Alkuvuodesta 2024 tuli Finnilcon facebook-sivuille kyselyä ulosteenkarkailusta kärsiville. He olisivat perustamassa hankkeen johon saavat rahoituksen ja sen kesto olisi kolme vuotta. Hankkeeseen voi osallistua myös etänä. Hain ja pääsin mukaan hankeeseen. Mukaan tulisi myös Vaippahankkeeseen osallistuneita henkilöitä ja muiden yhdistysten vetäjiä tai jäseniä. Ensimmäisellä kerralla olin mukana etänä. Hankkeeseen palkattiin kaksi ihmistä vetämään ja tekemään tätä projektia. Kävin tutustumassa heihin ja ryhmään toukokuussa Helsingissä.

Tämän ensimmäisen vuoden oma osuuteni huipentui marraskuulle kokemustoimijan roolissa toimiessani Pikkuparlamentissa. Kerroin siellä järjestetyssä paneelissa omia kokemuksiani elää ulosteenkarkailun, Lars-syndrooman kanssa. Tilaisuus oli julkinen ja se oli myös webinaaritilaisuus, jota pystyi seuraamaan livenä suorana. Mukana oli kansanedustaja Nina Malm ja valtionvarainministeriöstä Laura Pitkänen. Aiheena oli Eroon vaippavuoresta. Juontajina olivat Kuura Autere ja Zahra Aalto, hankkeen vetäjät.

Tässä ensimmäisessä osassa Nina Malm toivotti tervetulleeksi tapahtumaan ja Kuura ja Zahra esittelivät Inco-tukihanketta. (7.40 min kohdalla Zahra luki esittelytekstin, jossa tuon esille miksi olen mukana tässä projektissa) sekä Tiina Vaittinen Tampereen yliopistosta esitteli vaippahanketta. 

https://www.youtube.com/watch?v=SIeBTEozv0w

Toinen osa, paneelikeskustelussa oli mukana Laura Pitkänen, lantiopohja vaivoihin erikoistunut fysioterapeutti Ulla Korpi-Tassi ja minä

https://www.youtube.com/watch?v=gvx-_PDQAsY

Mitäpä tässä on sen kummempaa on selittelemistä. Pierut, ripulit, ummetus, valvominen, kivut jne ja kohti HÄPEÄÄ.

Toivon hartaasti, että jokainen joka kärsii näistä vaivoista puhuisi lääkärilleen tästä asiasta ääneen, siinä ei ole häpeämistä. Apua löytyy. Samoin kerro läheisillesi sekä työpaikalla tästä, tämä ei ole kenenkään syytä, että on tällainen vaiva. Omalla kohdallani tämä pitää vaan hyväksyä ja jatkaa elämää arvokkaampana. Kaikki ympärilläni ovat sopeutuneet kyllä uuteen normaaliin koska entiseen ei ole paluuta. Elämä helpottuu monin tavoin ollessa avoin. Ja vessapassi pelastaa monilta tilanteilta. Inva-vessat ovat meillekin tarkoitettu, vaivamme ei näy ulospäin. Vilauta vessapassia, jos saat ikäviä kommentteja ulkopuolisilta. Sen saat Colores-ry:stä, Finnilcosta tai IBD-yhdistyksistä.

Hanke jatkuu ensi vuonna ja toivon, että vaivasta kärsivät ottavat yhteyttä Inco-hankkeen vetäjiin, Kuuraan tai Zahraan Finnilcon kautta. Meidän ei tarvitse jäädä kotiin kokonaan kärsimään tästä vaivasta, elämää ja toivoa/hoitoa on aina. https://www.finnilco.fi/

Marraskuussa ilmestyi samasta aiheesta myös Apu-terveyslehti, jossa on antamani haastattelu on tämän hetkisestä arjestani.

https://www.apu.fi/artikkelit/suoli-johon-ei-voi-luottaa-tata-on-anaali-inkontinenssi

Kuva pixapay Tama66