Oivalluksia ja uuden oppimista

Kirjan julkistamistilaisuus

Sunnuntai 21.9.2025 - Mervi

Kirjan julkistamistilaisuus oli 15.9 kustannusyhtiön Aviadorin tiloissa.

Paikalle kutsuimme läheisiämme, ystäviäni, Anna-Leenan, Colores ry:n, Syöpäsäätiön, Kymenlaakson syöpäyhdistyksen edustajat sekä silloisen Minä-syöpä työn hankkeen työntekijän, joka aikoinaan auttoi työhön palaamisessani. 

Tilaisuus oli lämmin ja tunnelmallinenkin. Keskustelin aluksi Vesa Tompurin kanssa kirjan tekemisen vaiheista ja tulimme siihen tulokseen, että tällaistä kirjaa ei ole vielä ollut markkinoilla. Tuli myös ehdotus, että puolisoni kokemus syövän sairastamisen aikohin sekä myös tämän ulosteenkarkailun aikana olisi hyvä saada myös kirjan kansien väliin. 

En todellakaan olisi pystynyt tähän projektiin ilman läheisien ja yhdistysten kannustusta ja tukea. Ja oli aivan mahtavaa nähdä tukijoitani vuosien varrelta ihan livenä. Tapasin myös henkilön, josta kerron kirjassani häpeää kohti käsittelevässä osiossani. Kuinka anteeksiantavainen ja rakastava voikaan olla ihminen, joka ymmärtää anteeksipyynnön ja sen antamisen merkityksen. 

On ollut aivan upeaa saada kokea tämä kaikki. Mitä tämä tuo vielä tullessaan, en tiedä ja siksi elämä on mahtavaa. Saan joka päivä oppia uutta ja tarttua uusiin mahdollisuuksiin sairaudestani huolimatta. Ehkäpä lopulta hyväksyn myös itseni sellaisena kuin olen..kohti uusia unelmia..

Kuvassa vasemmalla olen kustantajani Vesa Tompurin kanssa. Oikealla ovat Colores ry;n, Syöpäsäätiön, Kymenlaakson syöpäyhdistyksen edustajat ja silloisen Minä-syöpä työn hankkeen tekijä. Lämmin kiitos kaikille mahtavasta päivästä.

Kollegoiden tapaaminen

Maanantai 15.9.2025 - Mervi

Lähdin innoissani Suomen Hypnoosiliitto ry:n risteilylle Eckerö laivalle tapaamaan kollegoitani ja keskustelemaan heidän kanssaan nykyisestä työstään. Käytiin läpi myös hypnoosin historiaa Suomessa ja tulevaisuuden näkymiäkin.

Meitä kirjan kirjoittaneita oli paikalla muitakin ja meitä pyydettiin tuomaan kirjoja myös sinne esille ja kertomaan niistä myös toisille. Olin varautunut kertomaan lyhyesti kaikille kirjan sisällöstä, mutta ajan puutteen vuoksi seisoin vain esittelemässä ja kertomassa niille, jotka olivat kiinnostuneet siitä. Voin lyhyesti nyt tässä kertoa mitä olin ajatellut sanoa.

Kolme tärkeintä pointtia ovat asennemuutos, rakkaus ja anteeksianto. Alitajunnasta en tiennyt mitään ennen koulutuksiin lähtemistä. Tunteiden tunnistamista ja niiden käsittelyä, varsinkin vihan ja häpeän. Lapsuuden merkitys ja ymmärrys kaikista mieltä mullistavista tapahtumista. Ja tietenkin syöpä kokemukseni ja ulosteenkarkailuun liittyvät asiat, terveydenhuollon apu sekä yhdistysten merkitys elämässäni. Parisuhde ja läheiset. Hyväksyntä, että elämä on ja on nyt hyvä näin.

Syöpä on pelottava aihe, huomasin kun minulta kysyttiin miten olet voinut löytää siitä elämäntarkoituksen. Kerroin myös löytäneeni sielunsiskoja omalla "matkallani" ja siihen eräs kollega sanoi, sitä minäkin toivon, että saisin sielunsiskoja. Sitten hän kysyi mistä niitä saa, sanoin että olen saanut niitä mm.kärsimyksestäni. Tapasin siellä myös yhden "sielunsiskon" joka osti ensimmäisenä kirjani. Kuinka lämmin ja rakastava halaus oli hänen kanssaan monta kertaa sen illan aikana. Olen todella kiitollinen, että saan kokea sen lämmön ihmisestä, joka antaa minulle niin suuren ja syvällisen tunteen.

Eräs kollega näytti mulle myös erään facebook-päivityksen, jossa kerrottiin wanhan kansan opeista koululaisille. 10 hyvää sääntöä. Otan siitä muutamia otteita.

Älä millään muotoa uskottele olevasi toisia huonompi, sillä sen minkä muut oppivat, sen sinäkin. Tee vain kylliksi työtä, sitkeys on tarpeen. Jos olet väsynyt, älä silloin ponnistele mutta levättyäsi tartu työhösi sitä sitkeämmin. Älä koskaan pilkkaa ja ivaa huonompiosaisia. Suhtaudu heihin hyvin myönteisesti, koska he kärsivät asemastaan. Partioi, urheile, lue hyviä kirjoja, askartele ja harjoita mieliharrastuksiasi joutoaikoina, mutta vain sillä ehdolla, että sinä olet ensin lukenut läksysi. Ole luotettava toveri, mutta karta huonoja tovereita. Muista, että seura tekee kaltaisekseen. Lisää näistä opeista löytyy netistä osoitteesta digi.kansalliskirjaston sivuilta. Minusta ne olivat hienoja oppeja vielä tähän päiväänkin.

Mutta tuosta seurasta jatkan..

Tulin yöjunalla Helsingistä Lahteen. Näin ehkä ensimmäiset todelliset peukun käyttäjät siellä. Habitus oli pelottava, laihoja ihmisiä, hupparit päällä ja huppu päässä peittäen kasvotkin osittain, ettei toiset tunnistaisi. Hämärää vessassa olemista usean henkilön kanssa ja eräänlaista pälyilyä. Nuori nainenkin oli siinä. Ajattelin, he tekevät siinä hidasta itsemurhaa ja minä tein kaikkeni että selviän syövästä tähän elämään. Mikä heidän kohdallaan on mennyt väärin, tunsin myötätuntoa heitä kohtaan, olisin halunnut halata. Sen tiedän, että heiltä on puuttunut mahdollisesti rakkaus, eniten ehkä itseä kohtaan. Miten heidät saisi "hereille?" Se joka myy heille aineita, toivon, että hän löytäisi rakkauden, ettei tuhoaisi toisten elämää rahan ahneudessaan, koska sitä hänkään ei saa mukaansa kun hänen aika on lähteä tästä elämästä. Miten paljon surua ja tuskaa tämä kaikki tuottaa käyttäjälle ja hänen läheisilleen.

Siis samoja tunteita silloin kun minä sairastuin syöpään. Yhtä epävarmaa, selviänkö hengissä. He hakevat mielihyvää aineista ja minä halusin tappaa kehoni sisälläni olevan pahan ja hain terveyttä syövän hoitoon tarkoitetusta täsmälääkkeestä, joka aiheutti vaikeat sivuoireet, jopa luovuttamisen tunnetta. Tässäkin on yhtäläisyyttä. Minä pidin kiinni elämästä, heillä ei mitään tavoitetta tai merkitystä. Sekö heiltä puuttuu? Tämä on nyt vain oletusta, en tiedä. Tälläistä sitä pohtii kun ajatus juoksee..voin olla väärässä..

Mutta he eivät tunne alitajunnan voimaa vielä eivätkä voimavarojaan, joita saivat synnyinlahjakseen. Sillä jokainen on yhtä arvokas ja rakastettava ihminen. Hekin tarvitsevat asennemuutoksen, rakkauden ja anteeksiannon.

Kuva pixapay stux. "Pimeydestä" löytyy rakkaus

Vanhat blogit vuosien varrelta 2018-2021

Maanantai 8.9.2025 - Mervi

Ensimmäiset blogi kirjoittamiskokemukseni tein Suomen Syöpäpotilaat/hyvänlaatuinen työelämä hankkeen tiimoilta. Ne eivät enää näy etusivuillani vaan laitan ne nyt peräkkäin tänne aikajanallisesti. Kirjassani näistä olen maininnut ja täällä ne ovat nyt.

Mutta, näiden innoittamana uskoin myös kirjan kirjoittamiseen, että se on mahdollista myös minulle.

Aiheena, Kiitollisuus syövästä, Syyllisyyttä syövästä työelämässä, Vatsan ehdoilla byrokratian viidakossa, Elämäni uusi käänne ja mahdollisuus

Kiitollisuus syövästä
10.12.2018
Olen kiitollinen, kun vaihdoin kalaöljykapselit toiseen merkkiin. Kolmen viikon kuluttua suoleni
”räjähti” vuotamaan reilut kaksitoista tuntia peräkkäin. Olen kiitollinen, menin lääkäriin seuraavana päivänä ja tapasin psykiatrin yleislääkärinä ja hän määräsi työterveyshuoltoon ja sitä kautta pääsin tähystykseen. Sain pahanlaatuisen peräsuolisyöpädiagnoosin perjantaina 19.5.2017 kello 15, hyvää viikonloppua siis ajatuksieni kanssa. Olen kiitollinen, mieheni tuli itkien kotiin töistä ja sanoi, että me selvitään tästä. Lapset ja läheiset järkyttyivät, Sinä hyväkuntoinen, itsestä huolehtiva, terveellisesti syövä sairastut syöpään, ei ole
totta! Tuin heitä alussa, että hoidot ovat nopeasti ohi. Sain lääkäriltä heti tiedon mitä tuleman pitää. Tutkimukset, sädehoito, leikkaus, väliaikainen avanne ja solumyrkky, ja sitten kaikki ohi.
Olen kiitollinen, iso leikkaus, ongelmia avanteen kanssa, paasto, laihtuminen, ja paluu takaisin
sairaalaan. Selvisin. Sairaslomaa puoleksi vuodeksi määrättiin hoitoja varten. Olen kiitollinen, hoidot alkoivat, sain 2x peräkkäin 3 viikon välein, ja kehoni sanoi, ei enää.Valkosolut alhaalla pitkään, eikä hoitoja. Olin harvinainen, pelkoja, että syöpä kerkeää levitä. Tauko hoidoissa ja yritettiin pienemmillä annoksilla ja valkosolun nostajilla jatkaa, onnistuttiin saada
muutama hoito lisää. Selvisin.Olen kiitollinen, sain avanteen pois, tuli vatsakalvontulehdus ja selvisin siitäkin. Epäily syövän leviämisestä, kuinka kiitollinen olinkaan, että ei ollutkaan sitä. Selvisin. Olen kiitollinen, palasin töihin toukokuussa osa-aikaisena suoliongelmien takia taustatöihin työkokeiluun. Työssäolo antoi tarkoituksen ja tarpeellisuuden tunteen. Tunsin olevani työkaveri,tosin kaikki oli muuttunut minussa ja muiden suhtautumisessa minuun. Osa uskalsi kysyä mitä kuuluu, miten jaksat. Osa ei uskaltanut kysyä mitään. Olin merkattu, kuolevainen ja syöpäläinen. Esimies käsitteli silkkihansikkain, kiittelin hänen suhtautumistaan minuun, hän oli ainut joka opetteli kauttani suhtautumaan vakavaan asiaan erilailla. Lähityökaverit sanoivat, että selviät kyllä, siitä olen tosi kiitollinen. Olen kiitollinen, pääsin sopeutumisvalmennuskurssille mieheni kanssa. Saimme paljon tukea, tietoa ja ystäviä. Sain tietää suoleeni liittyvästä sairaudesta, Lars-syndroomasta, ja hoitoja vaikeuttaneesta mahdollisesta DPD-puutoksesta. Olen kiitollinen Jennistä, kurssin vetäjästä. Ymmärsin nyt että olen oikeasti harvinainen. Olen kiitollinen nyt, olen puoli vuotta jaksanut olla töissä joka toinen päivä tehtyjen vesiperäruiskeiden ansiosta. Töihin menoa jouduin ponnistelemaan, varautumaan vessan läheisyyteen ja nopeaan vessaan pääsyyn, stressasin miten selviän, selvisin. Vapaapäivinä olin kotiin sidottu ruiskeiden takia, koska suoli toimi miten sattuu. Nyt väsyin, ja olen kiitollinen, että saan vaan olla vaikka vähän aikaa. Selviän, tiedän sen.
Olen kiitollinen, olen saanut paljon RAKKAUTTA perheeltäni, läheisiltäni ja ystäviltäni näissä
kaikissa vaiheissani. Elämälläni on tarkoitus ja elämä kantaa. Tunnen elämän kaikki vivahteet ja opin tuntemaan itseni. Opin rakastamaan syöpääni ja nyt opettelen rakastamaan suoltani.
Tämän koko prosessin ajan opiskelin ja valmistuin keväällä 2018 ratkaisukeskeiseksi
lyhytterapeutiksi, tein haastatteluja tarvittavat määrät ja sitä ennen olin opiskellut logoterapiaa
peruskurssin verran, niin onko tämä se miksi suhtaudun positiivisesti tähän kaikkeen?

Kiitos syöpäni, olet antanut minulle paljon, myös rohkeutta, koska elämäni on edessä ja tulen
selviämään nyt kaikesta.
Ilona

Syyllisyyttä syövästä työelämässä
20.5.2019
Yhteiskunnan toiveiden mukaan olen aina ollut ahkera ja tunnollinen työntekijä. Jos olen ollut
sairas, flunssassa tai muussa virustaudissa, en ole jäänyt töistä pois, koska olen ollut
korvaamaton? Söin kymmeniä antibioottikuureja varalta ja hankin influenssaankin Tamifluta, ettei tauti puhkeaisi päälle. Selvisin näillä tavoilla 55. ikävuoteen saakka työelämässä.
Harmitti, jos joku jäi pienen flunssan, kurkkukivun ym. takia pois töistä. Tai joku lomamatkallaan sairastui ja joutui jatkamaan loman jälkeen vielä sairauslomalla, laiskoja kun ilkesivät olla. Lapsillenikin, kun olivat pieniä, aina järjestin hoidon tai luovin niin ettei vaan tulisi oltua töistä pois. Muutamia vuosia sitten itselläni oli kovaa stressiä irtisanomisen uhan takia. Tulinkin irtisanotuksi ja perheessämme kaikilla jäsenillä oli terveys- ja muita huolia. Koin että halkean tai tulen hulluksi, mutta pitää vaan jaksaa, koska olen arvokas vain sillä että olen töissä. Sairastelijathan ovat kalliita työnantajille, Kelalle, yhteiskunnalle. Kalliudesta puhutaan mediassa, työpaikoilla ja eduskunnassakin. En siis hakenut apua, olisin ollut heikko ja arvoton.
Sitten sain yllättäen suolistosyöpädiagnoosin verenvuotojen tultua esille. En huomannut merkkejä aiemmin, tosin näin, mutten reagoinut koska eihän minulla voi olla mitään vaivoja, enhän sairasta koskaan. Syön terveellisesti, liikun ja hoidan muutenkin itseäni. Maailma pysähtyi, mitä nyt? Alkoi tarkemmat tutkimukset, sädehoito ja sovittu leikkauspäivä. Sain puoli vuotta sairauslomaa syöpähoitojen takia. Mikä shokki, koin että anteeksi, etten pysty töihin ehkäpä yritän kuitenkin?! Keho ei jaksanut ottaa vastaan hoitoja, keho ei suostunut ottamaan myrkkyjä kolmen viikon välein, enkä siis voi viimeisellä viikolla tehdä töitäkään, vaikka yritin asiasta jutella työterveyslääkärin ja esimiehen kanssa. Hoitoja estivät alhaiset valkosoluarvot ja jouduin käyttämään valkosolun nostajia pitkän tauon jälkeen, joista syöpäpoliklinikalla sanottiin että ne ne vasta kalliita ovatkin! Jouduin nielemään senkin tappion, koin syyllisyyttä. Olenko kalliin hoidon arvoinenkaan? Hoidot kuitenkin venyivät kaikkineen lähes vuoden mittaiseksi poissaoloksi töistä. Hoitojen päätyttyä ryntäsin pian töihin, eihän yhteiskunta laiskoja elätä. Kokeiltiin työkokeilua puoli vuotta kahta tai kolmea päivää viikossa. Hoidot ja leikkaus aiheuttivat suolisto-ongelmia ja pidätyskyvyttömyyttä. Lars-syndrooman sain tämän syövän jatkoksi. Vaivaani hoidin lääkkein ja vesiperäruiskein, jotta voisin olla töissä nuo sovitut työpäivät. Yritin saada ongelmaani nopeasti muitakin hoitoja, puhuttiin stimulaattoristakin ja olisin halunnut kokeilla sitä, mutta lääkäri vastasi, että se on niin kallis eikä se välttämättä toimi sinulla. Harmittava takaisku taas. Hoitona olisi vaan aika, joka parantaa ja n. 4-5 vuotta siinä voi mennä sanoi lääkäri. Tai sitten avanne, josta oli jo huonoja kokemuksia syöpähoitojen aikaan. Sain osa-aikaeläkepäätöksen määräaikaisena ja jatkoin edelleen kahta työpäivää viikossa. Kunnes väsyin totaalisesti tähän kaikkeen yrittämiseen, byrokratian kiemuroihin, valvottuihin öihin, kaikkeen. En uskaltanut lähteä minnekään muualle kuin töihin. Vessat piti tarkistaa aina etukäteen, oliko se sitä elämää mitä nyt ansaitsen, ja ainainen huoli onkohan suoli tyhjentynyt ja kerkeänkö vessaan? Ei todellakaan. Kävin gastrokirurgin vastaanotolla ja itkin hänelle, etten jaksa tätä paskaa enää. En ole masentunut sen tiedän, sekin tutkittu. Sain puoli vuotta sairauslomaa, olisin halunnut sairauseläkkeen kokoaikaisesti toistaiseksi, mutta kuulemma ensin pitää olla sairauslomalla. Ja taas minä olen kulu työnantajalle, Kelalle, yhteiskunnalle. Minkä syyllisyyden tunteen se taas nosti?

Mutta nyt en enää suostu tuntemaan syyllisyyttä tästä, en tilannut tätä tautia, en halunnut tätä. Syöpä ja Lars-syndrooma tulivat opettamaan minua, pistämään arvoni uusiksi. Ja voisin jopa olla siitä kiitollinenkin, nöyrryin kovan edessä kuuntelemaan kehoani, itseäni. Nyt pyydän anteeksi keholtani, ja annan sille rauhaa ja rakkautta. Miten huonosti olenkaan kohdellut sitä kaikki nämä vuodet. Tämä on minun temppelini, ja sitä pitää kohdella arvokkaasti. Se viestii ongelmista, ja niitä pitää pysähtyä kuuntelemaan, ja viis veisaan syyllisyydestä. Tulen kuitenkin aina tuomaan veroroponi yhteiskunnalle vai olisiko halvempaa kaikille vaan ollut luovuttaa?
Ei, elämä on arvokas. Meidän pitää tulla inhimillisemmäksi kaiken suhteen, ei kaikkea voi laskea rahassa. Me olemme onnellinen kansa, mutta voimme silti huonosti tuntiessamme syyllisyyttä milloin mistäkin. Opeteltaisiinko antamaan rauhaa ja rakkautta itselle sekä pysähtymään ja kuuntelemaan kehomme viestejä, josko sitä kautta tulisimme halvemmaksi kaikelle ja olisimme onnellisia aidosti.
Työhön palaan varmasti kun olen kunnossa. Haluan sitä kun olen toipunut tästä kaikesta.
Syöpädiagnoosista tulee kohta kaksi vuotta ja paljon olen oppinut ja monia tunnemyrskyjä olen
sinä aikana kokenut. Siltikään en päivääkään vaihtaisi pois.
Rakkaudella ja rakastaen,
Ilona

Vatsan ehdoilla byrokratian viidakossa
11.3.2019
Marras-joulukuisen sairausloman syy oli työterveyslääkärin mukaan keskivaikea masennus.
Mielestäni olin vain väsynyt vessarumbaan, tähän Lars-syndroomaan. Vesiperäruiskeet ennen
työpäivää veivät voimianikin, olin uupunut huuhteluista, tyhjennyksestä. Pääsin psykiatrille. Kuinka mahtavaa, sain senkin tässä kokea. Minulla ei kuitenkaan todettu masennusta, en saanut sairausloman jatkoa, enkä masennuslääkitystä. Sain kutinalääkkeen, joka tarvittaessa auttaa nukahtamaan. Ja tulipahan syövän aiheuttamat pelotkin käsiteltyä. Työkokeilu oli päättymässä jäätyäni kuukauden sairauslomalle. Sairausloman syyn masennuksen Kela hylkäsi. Heidänkin mielestä kyse oli syövästä ja Lars-syndroomasta, joka väsytti minut. Kela
peri maksamansa sairauskulukorvauksen osittain takaisin, koska olin ollut 300 pv poissa työstä
samasta sairaudesta. Otin yhteyttä liittoon ja he sanoivat että olisi pitänyt ilmoittautua työttömäksi työnhakijaksi TE-toimistoon jäätyäni sairauslomalle marraskuussa, jotta saisin heiltä rahallista tukea. Kas, kun en ollut ymmärtänyt, eikä kukaan neuvonut. Vaikka oli useita yhteydenottoja Kelaan syksyn aikana, tämä oli jäänyt kertomatta vai enkö vain ollut ymmärtänyt tehdä niin? Nyt olen TE-toimistossa työttömänä työnhakija, eikä sitä oteta sieltä nyt pois, ihan varmuuden vuoksi. Vaikka rumennan työttömyystilastoja, sekin vielä syöpäläiseltä sallittakoon. Näihin selvittelyihin olisin kyllä kaivannut jonkun ammattilaisen tukea. Töihin palasin joulukuun puolessa välissä ja haettiin osasairauspäivärahaa Kelasta, ja päädyin tekemään kahta työpäivää viikossa. Sain vähentää vesiperäruiskeet kahteen kertaan viikossa, kuinka huojentavaa. Joulukuussa kävin gastrokirurgilla, joka on perehtynyt Lars-syndroomaan. Jo kertaalleen lopetetut lääkkeet aloitetaan uudestaan ja uusi käynti ravitsemusterapeutilla. Kontrollit huhtikuussa hänelle.
Hain marraskuussa osakuntoutusrahaa vakuutusyhtiöstä ja sitä odoteltiin kuin kuuta nousevaa,
kyselin perään ja vastaus tuli vihdoin tammikuun lopussa. Osa-aikaeläke hyväksytty
määräaikaisesti kesäkuun loppuun 2019. Työsopimus tehtiin päätöstä ennen kolmen viikon välein, koska sijaisenikin täytyi tietää miten hänen työt jatkuvat. Harmittaa hänenkin puolestaan tilanteeni. Esimieheni on ollut tosi kärsivällinen ja myötätuntoinen, samoin työkaverini ja sijaiseni. Kuinka kiitollinen olenkaan heidän osuudestaan tässä tilanteessani.
Tilanne nyt vatsani kanssa on välillä toivotonta. Vapaapäivät kotona juoksen vessaan pikku
kikkareiden tai ripulin takia. Lenkillä käyn lähimaastossa, koska yksi pieru voi muuttaa kaiken. Elän varauksellista elämää, vessat täytyy tarkistaa, että pääsen heti kun tarve tulee. En voi lähteä mihinkään ilman estolääkettä, joka muuten hyvä lääke mutta yöllä sitten koskee mahaan. Nyt mennään reiluilla kuituannoksilla, vatsan toimintaan vaikuttavilla lääkkeillä ja sitä mukaa on välillä kovalla ja välillä ripulilla. Ja ne ilmavaivat ovat jatkuvia, tuoksut ovat sen mukaisia. Töissä käytän pieruunkin lääkettä, joka myös vähän kovettaa vatsaa. Tasapainon löytäminen on tosi vaikeaa.

Olenko edelleen kiitollinen tästä kaikesta? Olen, olen kasvanut ihmisenä. Minusta on tullut rohkea,uskallan enemmän kuin ikinä. Olen tutustunut itseeni, olen oppinut rakastamaan itseäni, antamaan anteeksi itselleni, olen oppinut pyytämään anteeksi itseltäni ja muilta. Olen oppinut arvostamaan itseäni ja muita, antamaan palautetta. Olemaan läsnä tässä hetkessä. Olen lopettanut murehtimisen ja elämän ennakoinnin. Olen tässä ja nyt, ja nautin että olen elossa, ja annan muille oivalluksia, ymmärtämistä elämästä. Perheeni on muuttunut myötäni. Meillä rakastetaan, osoitetaan rakkautta pienillä teoilla, sanoilla. Läheiset ovat muuttuneet aivan samalla lailla.
Anteeksipyyntönikö sen teki vai tämä syöpä, ihan sama. Elämä on arvokas lahja. Kiitos syöpäni ja opiskeluni.
Ja onhan minullakin unelmia, niitä kohti.
Ilona

Elämäni uusi käänne ja mahdollisuus
2.6.2021
Siitä on tasan neljä vuotta, kun peräsuolesta löytyi syöpä, olin lähes 55-vuotias. Suoleni oli
”räjähtänyt” huhtikuun lopussa, se vuoti 12 h verta ja ajattelin, että onpa pahat peräpukamat.
Tähystys 19.5.17 perjantaina klo 15.00 ja diagnoosina täysi yllätys, syöpä! Minussa, joka huolehti itsestään, söi terveellisesti ja liikkui toistenkin edestä.Tuli viiden päivän sädetys ja iso leikkaus, väliaikainen avanne ja alkoi syöpähoidot. Keho ei sietänyt lääkityksiä, tuli ongelmia koko ajan ja meinasin muutaman kerran jo luovuttaakin. Vastoinkäymisiä tuli koko ajan ja ihmettelin miksi mikään ei mene kuin Strömsössä. Olin työn ohessa lähtenyt opiskelemaan ratkaisukeskeistä lyhytterapiaa ja tein asiakasharjoitteita, kun hoitoja en saanut. Olin myös infektioherkkä. Avanne poistettiin, vaikka hoidot eivät olleet vielä ohi, sen kanssa oli niin paljon ongelmia. Olin helpottunut poistosta, mutta sain sulkuleikkauksesta vatsakalvontulehduksen. Suoli alkoi toimia sairaalassa vilkkaasti ja lääkäri lohdutti, että se menee nopeasti ohi. Ei mennyt, syöpätutkimuksia tehtiin lisää, mutta Luojan kiitos mitään ei löytynyt ja hoidot lopetettiin. Tosin syöpälääkäri sanoi, että olisin voinut kuolla hoitoihin mahdollisen entsyymipuutteen vuoksi. Valmistuin hoitojen päätteeksi myös lyhytterapeutiksi. Lähdin parin viikon päästä syöpälääkärikäynnin jälkeen töihin työkokeiluna. Pääsin sopeutumisvalmennuskurssille ja sain tietoa entsyymipuutoksesta syöpäpotilasjärjestöltä ja
kävi ilmi, että syöpälääkitykseni osalta asiaa ei oltu huomioitu. Samoin kysyin kurssilla
gastrokirurgilta, miksi ravaan edelleen vessassa, vaikka avanteen sulusta on jo kuukausia. Hän
vastasi, että vaivan jatkuessa kyseessä voi olla Lars-syndrooma. Molemmat olivat sellaista tietoa, jota Suomessa ei vielä ollut tuotu potilaiden tietoon. En löytänyt vertaisia mistään ja se harmitti minua kovasti. Tein artikkelin asiasta Kotilieteen heinäkuussa 2019. Sain muutaman puhelun ja ensimmäiset saman kokeneet. Lars-syndrooma vaikeutti arkeani ja työssäkäyntiä. Minulla oli käytössä vesiperäruiskeet, jotka valvottivat kipujen takia ja erilaiset lääkitykset. Uuvuin ja jaksoin käydä töissä 11 kk osa-aikaisena, sitten sain puolen vuoden sairausloman. Jatkoin opiskelua, lähdin opiskelemaan kliinistä hypnoterapiaa ja kävin koulutuksissa Helsingissä kerran kuukaudessa kaksi päivää. Harjoitteet tein kotoa käsin Skypellä tai Face to Face asiakkaan kanssa sovitussa paikassa. Työterveyslääkäri jatkoi sairauslomaa vuodella ja valmistuin syyskuussa 2020 kliiniseksi hypnoterapeutiksi. Lars-syndroomaan kokeiltiin neurostimulaattoria syyskuussa 2020, sekään ei toiminut harmikseni. Suolentukos keväällä 2020 myös hankaloittaa arkeani muutenkin, pidän suolen löysällä, ettei avanteen kohdalla olevat kiinnikkeet aiheuta uutta tukosta. Ulkoilulenkit ovat lyhyitä, lähimetsässä lähinnä. En käy oikein missään, vessat täytyy tarkistaa aina. Käytän nykyisin öisin vaippaa. Avanne ei ole minulle enää vaihtoehto.
Mutta, jatkoin opiskelua. Pääsin rentoutusvalmentajakoulutukseen. Olin alkanut keväällä 2020
koronan myötä antaa sisaruksilleni puolisoineen rentoutusta Teams-sovelluksen avulla tiistaisin. Ajattelin, että jotta voisin auttaa muita syöpäsairastuneita ehkä rentoutusvalmennuskoulutuksen saaminen helpottaa rentoutuksen antamista myös syöpäsairaille. Sisarukset kokivat rentoutuksistani saavansa niin paljon hyvää, että kannatti jatkaa. He antoivat rehellistä palautetta, miten onnistuin ja parantelin tekniikkaakin siinä samalla. Syksyllä 2020 aloitin Colores ry:lle 2x/kk rentoutusta Teamsin avulla. Järjestössä mainostettiin Facebookissa ja nettisivuillaan uudesta toimintamuodosta. Olin itse saanut hoitojen aikaan paljon apua meditaatioista ja rentoutuksista ja halusin tarjota sitä muillekin syöpään sairastuneille ja arvelin, että myös syöpään sairastuneiden läheiset tarvitsevat tätä ja voivat olla mukana makaamassa sairastuneen kanssa.

Keväällä jatkoin Colores ry:n kanssa hyvän palautteen ansiosta ja myös Kymenlaakson
Syöpäyhdistys kiinnostui asiasta ja heidän kanssaan aloitin 2021 helmikuussa saman toiminnan. Opiskelen viimeisiä viikkoja nyt rentoutusvalmennusta ja lopputyökin on tehty. Pääsin juuri työkyvyttömyyseläkkeelle ja saan ansaita tuloja jonkun verran eläkkeeni rinnalla. Istun kotona vanhan ajan kiikkustuolissa ja teen rentoutuksia nyt kolmelle ryhmälle. Ryhmäläiseni tietävät, että saatan lähteä välillä vessaan. Se helpottaa minua rentoutuksen antajana, sekä he tietävät että virkistän aina etteivät jää mihinkään tilaan. On ollut ilo nähdä syöpäsairaita ja heidän läheisiään linjoilla. He ovat saaneet olla kotona ja nauttia olostaan kotonaan turvallisessa ympäristössä. Tekniikassa ovat auttaneet järjestöjen ihanat ihmiset, he ovat opastaneet linjoille kaikenikäisiä ihmisiä. 
”Olen osallistujille läsnä ja juuri siinä hetkessä. Jotkut haluavat jäädä linjoille vielä
juttelemaan kokemuksistaan ja se on tietysti vapaaehtoista ja minusta mukavaa.” -

Itse olen saanut elämääni merkitystä tätä kautta. Olisin voinut katkeroitua kohtalostani, mutta ketä se hyödyttäisi. Olen kasvanut ihmisenä ja saanut käydä oman tunneskaalani läpi lapsuudesta saakka välillä itkien ja anteeksipyytäen itseltä ja toisiltakin. Elän hetkessä ja minusta on tullut myös rohkea kyseenalaistaja. Lähipiiriä tämä syöpä ja Lars-syndrooma on lähentänyt paljon ja olen voinut antaa heillekin uutta näkökulmaa elämään. En olisi pystynyt tähän ilman syöpääni. Minun kohdallani syöpä on tuonut elämääni paljon uutta.
Olen eri syöpäyhdistyksissä mukana erilaisissa toiminnoissa ja uskallan ja tuen nyt eri tavoin kuin olisin ikinä kuvitellut edes tekeväni. Antaessaan saan, ja minä olen arvokas ihminen
ulosteenkarkailusta huolimatta. Niin olet sinäkin. Usko, toivo ja luota. Jokaisen ajatuksen voit valita itse ja se lisääntyy mitä ajattelet. Myös jokainen kohtaaminen voi olla joko siunaus tai opetus, näillä eteenpäin koska elän NYT. Se mitä tulevaisuus tuo ei sitä kukaan tiedä ja hyvä niin. Pystyn nyt vertaisena auttamaan yksilöä kriisissä ja ryhmääkin, kun olen saanut itselleni uusia taitoja syövän myötä. Kaikki on mahdollista myös Sinulle.
Ilona

Kuva pixapay Dieterich01

Kirja on nyt käsissäni

Lauantai 6.9.2025 - Mervi

Perjantaina sain tiedon iltapäivällä, että kirja saapuu maanantaina kotiin. Sitä edelsi vielä monen illan selvittelyt tilaajien yhteystietojen kanssa. Ennakkotilaajat saavat tällä viikolla kirja/kirjat kotiin laskun kanssa. Kustantaja tilittää kaksi kertaa vuodessa kirjasta saamani palkkion Syöpäsäätiölle.

Se tunne, joka tuli kun kirja oli kädessä, oli liikutuksen tunne. Se on tässä. Tämä on totta ja ihmeellisintä mitä olen tehnyt monien ihmisten avustamana. Emme ole täällä yksin ja usko tekemiseeni on kantanut tämän hedelmän yhdessä tekemällä.

Huomasin heti, mitä voisin mahdollisesti seuraavaan painokseen siitä korjata mm. Elmeri-kani poismenosta. Mutta ne ovat pikkujuttuja. Se on kokemustarina ja henkisen kasvun tarina. Siinä vahvasti näkyy logoterapeuttinen ajattelu malli elämään ja siitä olen todella kiitollinen siskolleni Mairelle, joka sysäsi minut tälle tielle. En ehkä olisi elossakaan, ellei tätä muutosta olisi tapahtunut. Olen kiitollinen kaikesta ja kaikista kokemuksistani. Ei elämän tarvitse ollakaan helppoa, se saa olla myös välillä raakaa ja raastavaa, mutta miten suhtaudumme niihin kokemuksiin on suurempi merkitys kuin uskommekaan.

Jos jotain lyhyesti nostan esille muutamilla sanoilla tärkeimmät oivallukseni elämästä ovat pysähdy, tunne ja tunnista tunne, puhu ja rakasta. Tekoina myös halaa, kuuntele ja kuuntele myös sisäistä ääntäsi. Arvosta ja kunnioita kehoasi, se on temppelisi ja ainut omaisuutesi joka on Sinun.

Nyt aloitan kirjan markkinoinnin eri tilaisuuksissa ja ensimmäinen on jo tänään kun tapaan muita hypnoterapeutteja 10 -vuotis juhlissa. Ja julkkaritkin on jo sovittu, perästä kuuluu. Kirjamessuja kohti myös vatsan ehdoilla.

Jännittävää kohti..

Yhdistys ja seurakunta

Keskiviikko 3.9.2025 - Mervi

Oma seurakunta on järjestänyt eri yhdistyksille kunnassamme yhteisen virkistyspäivän elokuussa jo useana vuonna leirikeskukseen. Niin tänäkin vuonna. Kutsujana oli uusi kappalainen Pirkko ja hän halusi samalla tutustua meihin yhdistysten jäseniin hieman tarkemmin.

Ohjelmassa oli ensin aamukahvit voileipien kanssa. Sitten siirryimme seurakuntasaliin, jossa kanttorimme esitti tyttärensä kanssa kaunista musiikkia, Merikantoa, Bachia, Katri Helenankin kappaleen, Mun sydämeni tänne jää. Kaunis soitto sai mielen liikuttuneeksi. Sen jälkeen pidettiin pieni rukoushetki.

Sitten oli vuorossa lounas ja sen jälkeen palasimme seurakuntasaliin. Kappalaisemme Pirkko, halusi sitten, että järjestäydymme omiin yhdistemme ryhmiin ja sanomme vieressä olevalle lähimmälle ihmiselle hänestä jotain positiivista. Liikutuimme siitä vähän lisää. Oli mukavaa kuulla itsestä hyviä asioita.

Sitten meidän piti miettiä mitä yhteydenpitoa seurakunnan ja heidän työntekijöidensä kanssa eri tapahtumissa tai tilanteissa on aiemmin ollut. Olemme olleet mukana kerran vuodessa kirkkopyhässä, avustamme jumalanpalvelus tehtävissä. Useimmiten minä luen päivän tekstejä, osa kantaa kolehtia. Aiemmin myös järjestettiin kirkkokahveja. Muistin myös, että meidän yhdistyksessä on käyty seurakunnasta luennoimassa mm. Raamatun sovelluksesta ja Apokryfisista kirjoista. 

Meidän piti sitten pohtia miten voisimme lisätä yhteistyötä jatkossa. Luentoja yhdistyksen iltaan voi tulla pitämään seurakunnasta muutkin kuin pappi, esimerkiksi diakonityöntekijät ja kanttori. Diakonin työstä kerrottiinkin hieman lisää. Avustusten saamisesta ja siitä ettei kaikkiin seurakunnan palveluihin tarvitse edes olla seurakunnan jäsen. Henkisestä tuen saamisesta puhuttiin esimerkiksi sairastuessa ja voimien uupuessa sairauden edessä. Sairaalapapeistakin puhuttiin ohimennen. Apua ja jutteluseuraa myös yksinäisyyteen on siellä tarjolla.

Olisin siis voinut jutella oman sairastamisen aikaan myös seurakunnan työntekijän kanssa vaikeuksistani. Lupasin, että kirjoitan tästä tämän blogin myös siksi, että itsekin hädän hetkellä olen pistänyt käteni ristiin ja luottanut, että joku minua kantaa. Elämän tapahtuu kuten on tarkoitettukin omalla kohdallani, ehkä vahvistustakin siihen olisin saanut.

Alla tietoa seurakunnan sivuilta

Seurakunnat tarjoavat esimerkiksi keskusteluapua, ryhmätapaamisia, tekemistä ja vertaistukea. Kirkon työntekijöitä voi pyytää mukaan myös muun tahon järjestämään hoitoon. He voivat esimerkiksi osallistua verkostotyöhön tai vierailla sairaalassa, vankilassa tai muussa laitoksessa. Suomen evankelis-luterilaisen kirkon diakoniatyön kautta voi olla mahdollista saada keskusteluapua raha- ja velkatilanteen selvittelyyn liittyen. Diakoniatyöstä voi olla mahdollista akuutissa tilanteessa saada taloudellista avustusta. Avun saanti diakoniasta ei edellytä kirkkoon kuulumista.

Moni syöpään sairastunut pohtii myös rahallisen avustuksen saamista mm.syöpäyhdistyksistä tai muualta kalliiden lääkkeiden tai toimeentulon laskiessa, nyt tiedän että myös seurakunta voisi siinä auttaa. Tiesitkö Sinä? 

Puhuimme myös lapsuudessa saaduista auktoriteetti peloista pappeihin ja muihin korkeasti koulutettuihin ihmisiin. Uskaltaako heihin ottaa "tavallinen" ihminen edes yhteyttä muissa kuin kuoleman, häiden tai kasteen ollessa kyseessä. Saimme kuulla, että ainakin papit ovat tavallisia pullansyöjiä, he jopa syövät pullan hillolla kuten joku muukin tunnusti tekevänsä. 

Olin jo ennen tätä tapahtumaa ollutkin yhteyksissä tähän Pirkkoon ja olimme sopineet alustavasti yhteistyöstä tulevina lukukausina. Lämmin kiitos seurakunnalle järjestelyistä ja meidän huomioimisesta.

Minun "Luojani" on sisälläni ja olen kiitollinen, että olen löytänyt "hänet" hädän hetkellä. Minulle riittää, että tiedän hänen olemassa olostaan ja siitä että hän kantaa ja ohjaa tekemisiäni juuri sellaisena kuin olen. Ja tiedän mistä voin hakea tukea ja apua jos sitä tarvitsen. Tästä kokemuksesta on myös kirjassani lisää. Mutta seuraava runo jäi siitä pois, laitan sen nyt tähän. Siskoni sen lähetti minulle silloin kun minulla oli eräs todella vaikea kohta hoitojen seurauksena.

JALANJÄLJET 

Eräänä yönä mies näki unen. Hän oli kävelemässä rannalla Jeesuksen kanssa, kun taivaalle välähti näkymiä hänen elämästään.

Jokaisen näkymän kohdalla hän huomasi kahdet jalanjäljet hiekassa;toiset olivat hänen omansa ja toiset Jeesuksen jalanjäljet. 

Ennen kuin viimeiset näkymät hänen elämässään tulivat esille, hän katsoi taakseen. Hän huomasi, että monta kertaa matkan varrella hiekassa oli vain yhdet jalanjäljet. Hän myös huomasi, että toiset jäljet puuttuivaT juuri niinä aikoina, jolloin hänellä oli ollut elämässään kaikkein vaikeinta.

Tämä vaivasi häntä kovasti, joten hän kysyi Herralta.

Herra, kun päätin seurata Sinua, sanoit kulkevasi mukanani joka askeleella. Nyt kuitenkin huomaan, että elämäni vaikeimpina aikoina hiekassa on vain yhdet jalanjäljet. En ymmärrä, miksi hylkäsit minut silloin, kun Sinua eniten tarvitsin.

Luoja vastasi. Rakas lapseni, rakastan sinua enkä milloinkaan hylkäisi sinua. Vaikeuksiesi aikoina, jolloin näit vain yhdet jäljet hiekassa, silloin minä kannoin sinua.

Syöpähoitojen aikana sekä myös suolentukoksen aikaan, kun en jaksanut välillä edes rukoilla, "joku" teki sen ehkä puolestasi ja näin minua kannettiin, uskon niin. 

Kuva pixapay:sta