Oivalluksia ja uuden oppimista

Kohti pelkoa

Sunnuntai 30.11.2025 - Mervi

Kuten edellisessä blogitekstissäni kerroin, olen ollut mukana digikurssilla ja elämääni on avautunut ihan uusi maailma. Oma runoni kirjasta on otettu tämän myötä käyttöön myös itselleni ihan arkeenkin. 

Maailmassa on paljon vaaroja, joista vanhempamme ovat meitä varoittaneet..suosittelen menemään pelkoa kohti sillä siten olet rohkea ja voittaja.

Pelottelulla ehkä halutaan suojella ja sillä myös selitetään sen olevan tapa osoittaa rakkautta, ettei mitään pahaa tapahtuisi. Sekö on oikeaa elämää? Ellet ota missään riskiä, et voi oppia, et voi kokea onnistumisen ja rohkeuden tunnetta. On aivan uskomatonta miten iso merkitys jonkun asian yhteensattumat voivat nivoutua yhteen. Voit toki epäonnistuakin, mutta siitä pitää ottaa opiksi.

Kerron tästä kokemuksesta, miten itselle kävi ja miten tämä oivallus syntyi.

Olen pitänyt muutaman luennon nyt kirjastossa kirjastani. Olen heti alussa halunnut lukea juuri tämän oman runoni, joka on kirjassa. Tarkoituksena on ollut kertoa syöpä ym sairauteen liittyvänä, että myös itse voi ottaa vastuuta hoidon onnistumisesta. On uskallettava kertoa hoitohenkilökunnalle rehellisesti tuntemuksistaan ja kokemuksistaan, kivuistaan ja tunteistaan. Koska ei hoitoon liittyvät ammattilaiset kaikkea tiedä miten ihmiset kokevat nämä tapahtumat. Ja kun uskallat kertoa, voit saada apua erilailla ja sulle tarjotaan myös muita vaihtoehtoja ja tukea muualtakin. Eli jos hyväksyt kaiken ja kärsit itsekseksi tai perheesi kanssa, jäät uhriksi. Siinä tulee malli sitten perheelle, ettei voi vaivata henkilökuntaa koska he ovat niin kiireisiä. Mutta minun viesti runossani on nimenomaan se, että arvosta ja rakasta itseäsi niin paljon että pyydät apua ja tukea kaikin tavoin, koska henkilökunta haluaa auttaa ja me jokainen ollaan arvokkaita yksilöitä, ei taakkoja. 

Tämä digikoulutus on rohkaissut minua tekemään ja oppimaan. Olen ottanut tekoälyn kanssa ensimmäiset askeleeni ja siitä on ollut jo apuakin. Sekin auttaa oppimaan, sekin ohjaa tekemään uusin tavoin asioita. Olen halunnut oppia vahvistamaan omia taitojani ja kouluttajani on sitten opettanut juuri sitä mitä olen halunnut. Harjoittelen kotona ja koen valtavan suuria onnistumisen ja ilon tunteita. Olen rohkea ja otan riskejä ja opin! Olen halunnut ruveta markkinoimaan kirjaani instagramissa ja eilen laitoimme kuvaamamme videon Youtubeenkin. Nämähän ovat vasta ensi askeleita ja opettelen nyt näitä asioita itseksekseni lisää.

Kouluttajanikin on ollut innoissaan ja iloinen, että harjoittelen. Olen ahkera oppilas, sitä paitsi hän on nyt mun tukikin tässä. Eli en ole yksin ja kun kurssi loppuu voin ehkä olla yhteyksissä uudelleenkin, uskon niin. Sitäpaitsi hän on haastanut minua myös kokeilemaan miten vatsan kanssa pärjään näillä reissuilla. Tosin, yhdistän muitakin menoja samalle päivälle etten rasita kehoani liikaa.

Niin mitä on sitten peloteltu ja mitä olen oppinut pelkäämään. Arvostelua.

Kun nyt kirjaani ovat useat ihmiset ja varsinkin miehet lukeneet useaan kertaan ja jopa antaneet palautetta siitä miten olen ollut rohkea kirjoittaessani sairaudestani ja selviytymisestäni niin avoimesti. Miesten palaute on ollut uskomattoman koskettavaa ja liikuttavaa. He oppivat tunnistamaan tunteita ja uskaltavat ottaa käyttöön uusia toimintamallejakin, ehkä. Useat naiset ovat samaistuneet kokemuksiini ja sitä on hämmästelty miten paljon olen opiskellut ja halunnut oppia ja ymmärtää koko ajan lisää itsestäni ja muista.

Laitan tähän samalla erään lääkärin palautteen, joka on arvokas siksikin, että hän jos kuka osaa ohjata tämän kirjan pariin myös ammattilaisia. 

Kirjasi on pysäyttävä ja vaikuttava. Selasin sen ensin ja luin sen
sitten kaikessa rauhassa. 

Teos tarjoaa henkistä tukea ja käytännön neuvoja syöpäpotilaiden lisäksi
myös muista vakavista ja pitkäaikaisista sairauksista kärsiville.
Osoittamasi sitkeys kelpaa malliksi niille, jotka ovat luovuttamassa
tautiensa  suhteen. Ehkä runsaat ja realistiset kuvaukset sairautesi
vaikeista vaiheistasi auttavat ymmärtämään, että melkein kaiken kanssa
jotenkin pärjää.  Kirja kertoo myös tunteiden ja läheisten merkityksen
sairastavan elämässä.

Kirjan rakenne on selkeä ja helppolukuinen. Niinpä toivon, että saat
syöpä- ja muilta potilasjärjestöiltä apua sen markkinoinnissa.

Tässä syy miksi olen jälleen uuden asian äärellä ja olen kiitollinen, että puolisoni jaksaa kannustaa myös tässäkin prosessissa ja elää mukana minun iloja ja suruja. Sitten yhteys potilasjärjestöihin..enkä jää maahan makaamaan.

Kuva pixapay cocoparisienne

Syksyn satoa

Keskiviikko 26.11.2025 - Mervi

Yhdistyksen vetovastaavana järjestelen eri aloilta luennoitsijoita yhdistyksen iltoihin. Tänä syksynä saimme jälleen oivan kattauksen erilaisia iltoja.

Syksyn ensimmäiseksi illan luennoitsijaksi pyysin digikouluttajan, joka kertoi tietotekniikan turvallisuudesta eri laitteissa. Tekoälystä tuli myös mojova tietopaketti. Hän myös lupasi, että jos on ongelmia tietotekniikan kanssa hän voi auttaa ihan henkilökohtaisesti asiassa tulevan syksyn kursseillaan. Tartuin tilaisuuteen, lähdin kurssille ja olen oppinut jo paljon. Kurssi on vielä kesken joten en tiedä vielä miten laajasti asioita tulen vielä käyttämään. Perusasiat ovat nyt ainakin tarkistettu ja kirjoitan ylös paperille tärkeitä asioita, etten unohda koska asiaa tulee paljon. Ensin siis kartoitettiin tarpeeni ja tavoitteeni ja sen mukaan nyt toimimme. Huippua!

Toisella kerralla oli mukana paikallisen "vanhusten" hoitolaitoksen edustajien vuoro kertoa missä vaiheessa olisi hyvä ruveta harkitsemaan kotoa siirtymistä helpompiin oloihin ja hoidon sekä palveluiden pariin. Siitä opin, ettei jäisi vakavasti sairastuessa toisen 24/7 hoidettavaksi kotiin olisi helpompikin ratkaisu olemassa. Olen ollut huolissani tutuista muistisairaista, jotka kitkuttelevat kotona vielä pienen avun turvin, turvattomanakin, kuten eräs yksin asuessaan. Nämäkin asiat täytyy ajoissa hoitaa ja selvittää perheen kesken ja merkata kirjallisena vaikka siinä hoitotahdossa.

Ja nyt viimeisellä kerralla oli mukana kitaran soiton taituri, jonka erikoisosaaminen on soittaa kitaraa 528 Hz, "rakkauden" soinnuilla. Hänen esityksensä oli vaikuttava ja koskettava. Hän tekee vapaaehtoisena näitä esityksiä eri saattohoidon ja vastaavien yksiköissä. 

Edellisessä blogissa juuri pohdin miten erilaisia iltoja mekin pidämme, emmekä ole puhuneet syövästä juuri ollenkaan iltojen aikana, kun se ei ole ollut tarpeen. Näin laajasti eri tapahtumia meidän illoissamme on ja opimme jotain tulevaa varten aivan varmasti eikä kaikkea tarvitse itsekseen pohtia ja selvitellä. 

Jatkamme näitä jälleen ensi keväänä helmikuusta alkaen ja nyt laskeudumme joulun odotukseen ja kohti joululounaita ja joulumyyjäisiä. Tätä on yhdessä toimiminen, kuulumme johonkin tärkeään ja virkistävään toimintaan ja se tuo meille kaikille merkityksellisyyttä.

kuva pixapay khanavi

Syöpä vai sydän sairaus

Perjantai 14.11.2025 - Mervi

Syöpä sanana on todella pelottava, se tuo perheeseen epätoivoa, pelkoa, epävarmuutta, kuolemanpelkoa, todella ikäviä asioita koettavaksi. Kohti kärsimystä mennään.

Keskustelin läheisen kanssa asiasta, sydänkerhoissa käy paljon enemmän ihmisiä kuin syöpäkerhoissa, mietittiin miksi? 

Avasimme ajatuksiamme enemmän. Jos on sydänvaivaa ollut suvusssa ja tulee tuntemuksia sydämen alueelle, pääsemme lääkäriin ja lääkäri määrää verikokeet sekä aloittaa lääkityksen. Tulee seurantaa ja kontrolleja joita voi myös itse tehdä mitaten verenpainetta ja käydä noin kerran vuodessa verikokeissa. Olet siis kontrollissa terveydenhuollon piirissä. Mutta jos sydänsairaus jää huomaamatta ja tulee äkkikuolema, se on shokki koko perheelle. Mahdollisesti tulee myös syytöstä lääkärille, ettei kokeita tai kontrolleja olekaan koskaan tehty tai voi olla niinkin, ettei sairaskohtaukseen kuolleella ole ollut mitään vaivaakaan. Ei siis olla keretty selvitellä asioita, ei olla keretty puhua ikävistä asioista, kuolemisesta ja mahdollisesta yksinjäämisestä, koska ei ole ollut tarvetta vielä siihen. On ehkä vaan odotettu, että kun ikää tulee lisää niin sitten ehkä myöhemmin niistä puhutaan tai sitten ei uskalleta puhua koskaan. 

Kun sitten sairastuu syöpään, monien ensimmäinen ajatus on kuolemanpelko, pysähtyykö elämäni nyt tämän myötä? Alkaa tutkimukset, hoidot ja tulee mahdollisesti vastoinkäymisiä, uhkan tunteet lisääntyy, pelko lisääntyy. Täytyisi puhua nyt myös ikävistä asioista, miten jäljelle jäävät toimivat jos kuolenkin tähän. Pääset hoitoputkeen ja kontrolliin, sinusta pidetään huolta ja kaikki ajat on annettu valmiina, menet vain sinne ja sinne silloin kuin pitää mennä.

Voit myös selvitä, syöpä on poissa ja kontrollit tulevat ensin useammin sitten myöhemmin. Pelottaa, jokainen kehossa tapahtuva muutos on uhka syövän uusimisesta. Tätä voi jatkua vuosia. Tai olet voinut saada syöpähoidoista uuden lisävaivan, joka on muuttanut elämääsi radikaalisti joko kehollisesti tai muuten.

Voit haluta syövän myötä myös muutosta muuhunkin elämään, suuntaat uuteen mutta pelko on koko ajan takapuolessa, entä jos..Olet voinut voittaa kuolemanpelon ja keskustellutkin läheisten kanssa niistä ikävistä asioita. Silti, muutos on syvällä sielussa. Tunteet ovat tulleet elämään, olet mahdollisesti oppinut tuntemaan ja arvostamaan itseäsi paremmin. Osaat sanoa ei ja alat tuntea rajasi. Tiedostat asioita enemmän, voit tulla uteliaaksi elämälle, tapahtumille ja pienet asiat eivät enää harmita kuten ennen. Lähestyt läheisten kanssa, uskallat ottaa asioita puheeksi etkä pelkää enää, että tulet hylätyksi. Elät hetkessä ja luotat, että elämä kantaa.

Entä se syöpäyhdistys toiminta, alussa voit olla yhteyksissä myös sinne, saanut sieltä apua. Voit lähteä tukihenkilöksi, tukea muita sairastuneita. Se voi myös viedä mennessään, olet saman kokeneiden ympäröimänä ja ymmärrätte toisianne paremmin sanomatta sanaakaan. Uusia jäseniä ei silti saada tai tule. Moni haluaa unohtaa koko syövän, ei haluta olla tekemisissä koko asian kanssa. Ja pelätään, jos siellä puhutaan vaan syövästä niissä yhdistysilloissa. 

Olen ollut paikallisen syöpäyhdistyksen vetäjänä nyt viisi vuotta. Luennoitsijoiksi iltoihimme olen pyytänyt eri alojen ihmisiä kertomaan toiminnastaan. Syövästä on käynyt puhumassa muutamia kertoja sairaanhoitaja yhdistyksemme puolesta. Muuten kaikki illat ovat olleet aivan muuta keskustelua. Tiedämme toisien syövästä sen verran kun olemme siitä halunneet puhua tai siitä on kysytty. Mutta koen, että meidän yllä leijuu muiden silmissä "kuolema".

Entä sydänyhdistys, kuulemani mukaan siellä käy paljon porukkaa. On aktiivisia jäseniä ja tehdään retkiä, niin mekin teemme (emme saa vaan aina osallistujia tarpeeksi) Joka viikko on jotain kerhoja ja tapaamisia sekä erikseen joku luennoija käy puhumassa. Pidetään arpajaisia, juodaan kahvia ja rupatellaan vaan. Eletään nauttien siitä, että kuulutaan johonkin arvokkaaseen porukkaan.

Jos minulta kysyttäisiin, miten haluan kuolla (ei tosin ole minun valittavissa, mutta alitajuntani kyllä kuulee sen) En tiedä, molemmissa on puolensa. Olen kokenut syövän ja muuttunut ihmisenä monin tavoin. Olen kiitollinen syövästä, se antoi siihen mahdollisuuden. Entä jos olisin kuollut, se olisi sitten niin. Hyväksyisin senkin, jos niin kävisi koska kuolema ei enää pelota. Jouduin henkisisti kasvamaan sen pelon kanssa ja ne ikävät asiat on selvitetty läheisille. Nyt keskityn elämään hetkessä ja se riittää, tästä tulee hyvä päivä!

Mutta silti, syöpä sanana on paha. Kirjassani ehdotin sitä isoksi ässäksi ja se kuulostaisi ihan erilaiselta ottaa vastaan. Silloin olisimme "ässäkerholaisia" ja sekin kuulostaisi paremmalta.

Eilen luin lehdestä uudesta terveyskuutiosta, itsemittausasema, jolla mitataan verenpaine, happisaturaatio, AGE-arvo, hengitystaajuus ja kehonkoostumus. Ajatuksena, on että jokainen voisi omatoimisesti seurata sydän-verisuonisairauksien, aivoinfarktin sekä kakkostyypin diabeksen riskitekijöitä. Lääkäri Ville Kostamo on kehittänyt tämän kuution ennaltaehkäisyksi. Tulokset menevät Omaolo-digipalveluun. Kuutio on käytössä toistaiseksi Helsingissä, Kokkolassa ja Oulussa ja käyttäjiä on ollut runsaasti. Sitä odotellessa omalle terveysasemalle.. Kun samantyyppisiä hoitokeinoja keksittäisiin syövän löytymiseen ajoissa lisää. TT-kuva tai magneettikuva rutiinisti yksi kerta 10 vuoden välein? Tai vain joku verikoe?

Niitä odotellessa..voi vaikka kävellä virtuaalimaisemissa Mieli ry:n Youtubekanavilla metsävideoita katsellen ellei pääse ulos virkistäytymään ja rentoutumaan puhtaaseen luontoon. Alla syksyn versio. Tämä sopii kaikille.

https://www.youtube.com/watch?v=DEUpOV3eSVU&list=PLYvuCDT0qzDGnzJloVER9zxsUQiY2U9Ej&index=6

Kuva pixapay