Oivalluksia ja uuden oppimista

Eilen Oodissa kerroin omaa syöpätarinaani ja selviytymistäni. Lopuksi tajusin myös itse miksi teen tätä. En kelpaa muille tässä yhteiskunnassa ja julkaistua kirjaanikin täytyy itse markkinoida ja tuoda esille. Tosin, olen monessa asiassa ylittänyt itseni. En ilman sairastamistani tekisi sitä mitä nyt teen. Ja nyt olen onnellisempi kuin koskaan. Silti sosiaaliset suhteet ja työelämä olisivat olleet ihan toista. Nyt toimin paljon yksin ja etänä. Harvoin käyn missään. Tuli nyt kirjoitettua seuraava kokemus ja jos se on sen arvoinen että se kannattaa julkaista niin olen iloinen mutta ellei se ole, tulipahan purettua tuore asia pois mielestä. Sitä saa muokata tai lyhentää.

Halutkaa meidät!

Tuon syöpään sairastuneen näkökulmasta oman kokemukseni esille tähän 10.3. Emmi-Maria Lehdon kommenttiin työelämästä.

Sairastuin 55 -vuotiaana peräsuolisyöpään yllättäen 2017. Olin mielestäni elänyt terveellisesti, liikuin ja söin paljon marjoja ja kuitua ja pelännyt ehkä rintasyöpään sairastumisen mahdollisuutta vahvan perheessä olleen taustan takia. Isällä oli paksusuolen syöpä mutta se saatiin leikkauksella pois.

Työstä jäänti hoitojen takia jo loi vahvan syyllisyyden tunteen ja kun kehoni ei toipunut hoidoista ja ne pitkittyivät. Tuotin työnantajalleni jatkuvaa harmia ja odotusta työhön paluusta. Kun sitten selvisin erittäin vaikeista hoidoista ja 11 kk sairaslomasta, palasin töihin työkokeiluna. Se oli valtavan hieno mahdollisuus kokeilla työhön paluuta. Mutta syöpähoitojen seurauksena sain ulosteenkarkailuvaivan Lars-syndrooman, joka vaikeutti työhön paluuta. Pystyin työskentelemään koko kokeilun ajan vain kahtena päivänä viikossa. Minulle oli aloitettu lääkitykset vaivaan, mutta jatkuva ulosteenkarkailu aiheutti pelkoa, etten ehdikään vessaan. Terve ihminen, jos on vatsataudissa, hän ehkä päivän tai kaksi ulostaa yli kymmenen kertaa. Minä tein sitä joka päivä. Pieniä papanoita ja vesiripulia 10x välillä jopa 25x/pv. Aloitettiin vesiperäruiske hoito. Siinä vettä laitan edellisenä päivänä peräsuoleen noin litran verran ja sen tarkoitus on tyhjentää suolta pidemmältä pätkältä. Se taas aiheutti kipuja, möyrimistä yöksi ja yöunet jäivät vähiin tai en nukkunut ollenkaan. Olin välillä zombina töissä, aioin yhtenä aamuna hypätä junan alle epätoivossani, kun olin niin väsynyt tuohon kaikkeen. Lopulta pääsin 11 kk työkokeilun jälkeen uupuneena sairaslomalle ja siitä aloitimme eläkehakemuksen tekemistä. Osittaista työtä tarjottiin monta vuotta kunnes neurostimulaattori kokeilun jälkeen sain tai pääsin eläkkeelle. Avanne ei ole enää mahdollinen. Paperisota oli valtavan raskas.

Olisin halunnut tehdä osittaista työtä, mutta kotoa käsin. Se ei ollut mahdollista. Pohdin vuosia, ettei minua kukaan haluaisikaan, näin epävarmaa ihmistä asiakaspalveluun tai muuhunkaan työhön. Työnantajalle olisin ollut myös uhka siitä, että sairastun uudelleen syöpään tai olen muuten paljon töistä vaivani takia. Eihän se ole kannattavaa, enkä olisi halunnut olla jatkuva taakka työpaikalla. Siinä tapauksessa se eläke oli meille molemmille helpotus. Pääsin eläkkeelle 2022.

Mikä merkitys minulle sitten enää jäi kun en enää pystynyt työhön. Siihen jota oli tavoitteena tehdä eläkeikään saakka. Suuntasin voimavarani ja kouluttauduin auttamaan syöpäpotilaita monin tavoin ja toin tunnettavuutta myös ulosteenkarkailusta kärsivien elämään. Annoin kasvot kahdelle häpeälliselle asialle. Vahvana tukenani ja kantajanani ovat olleet Colores ry ja Kymenlaakson syöpäyhdistys sekä Inkotuki-hanke tänä päivänä. Lopulta kirjoitin myös kirjan tästä kokemuksesta toimittaja Anna-Leena Ilmarisen muokatessa vuolaana ja runsaana virtaavan alitajunnan kaaokseni ja sai sen oikeaan muotoon. 

Nyt olen käynyt markkinoimassa kirjaani muutamissa kirjastoissa. Helsingin kaupungin kirjastossa Oodissa olin 23.3 ja kuuntelijoille kerroin, että ehkä tällä kaikella paikkaan itselleni sitä aukkoa jota yhteiskunta olisi minun vaatinut tekemään. Että olisin täyttänyt velvollisuuteni ja osuuteni tämän yhteiskunnan hyväksi. Tunteena kerroin vielä myös sen, etten olisi kelvannut kenellekään tällaisena vajaakuntoisena. Olen siis kelpaamaton. Turha olisi ollut edes hakea mitään. Pelkoa oli myös molemmin puolista, sekä työnantajan että minun osalta. 

Olen halunnut tuoda kirjani myötä esille ne kaikki tunteet mitä me sairastuneet koemme, jotta muutkin ymmärtävät millaisen siilon olemme kokeneet sairastumisen myötä. Meissä on paljon sellaista vahvuutta jota harvalla on..ehkä suhtaudumme myös elämän pikku harmeihin eri tavalla kuin ennen. Kokeneet kärsimyksen. Elämme eri leveleillä. Siis mikä kokemus ja arvo sillä on pehmentää työnantajan kovia arvoja. Tulla lähemmäs ihmistä. Se voisi myydä paremmin. Syövän kokeneet työpaikoilla voivat samalla tukea toisiaan ja ne jotka siellä uudet sairastuneet elävät shokin vallassa, tietävät että tuki on lähellä, läsnäolo on lähellä. Nuo ovat selvinneet, miksen minäkin.

He olisivat haluttuja ihmisiä työpaikoille. Asennemuutos.

Minun motivaatio tänään on tehdä hyvää sairastuneille, läheisille ja meille kaikille. Olen mennyt kohti häpeääni ja ilman tätä syöpäkokemusta ja ulosteenkarkailua en olisi päässyt ehkä koskaan lähemmäs omaa sieluani, rakkautta ja anteeksiantoa. Olen kiitollinen tästä kaikesta. Olen arvokas ihminen tällaisenakin, näin haluan uskoa. Luovuttajana olisin ollut uhri ja antanut seuraavalle sukupolvelle ikävän mallin.

Suomen Syöpäpotilaat ry:n sivuilta löytyy paljon tietoa työhönpaluusta sekä työntekijälle että työnantajalle. Käyttäkää niitä hyväksi. Emmi-Marialle lähetän rakastavan halauksen, kiitos kun rohkenit kirjoittamaan tästä tärkeästä asiasta.

MTV 3 Huomenta Suomi to 19.3 klo 10.05 löytyy maikkarin katsomosta. Tässä Teresa ja minä. Kiitos mahdollisuudesta tuoda ikävää asiaa esille ja tuoda valoa ja toivoa kaikille meille.