Oivalluksia ja uuden oppimista

Yhdistysten tuki

Torstai 26.2.2026 - Mervi

En olisi ehkä mitään ilman yhdistyksiä. Vertaisuus on huippua.

Ennen sairastumista syöpään, en oikein edes tiennyt tai ymmärtänyt eri yhdisten oloa tai merkitystä. Tänään katson heidän toimintaa arvostavasti ja ihaillen. He ovat meidän asialla ja meitä kaikkia monella tapaa tukien ja rinnalla kulkien. Yhteisöllisyys tuo myös kuuluvaisuuden tunteen, olen tässä ryhmässä ja voin vaikuttaa itseni sekä muiden elämään myönteisesti. Opin samalla itsestäni monia asioita ja voin ottaa käyttöön kokeiluun eri juttuja joista vinkataan tai opastetaan eri illoissa tai koulutuksissa lähinnä etänä.

Syöpäyhdistykset mm. Colores ry (suolistosyöpäyhdistys) ja Kymenlaakson syöpäyhdistys ovat olleet minun elämässä aivan valtavan suuren tuen ja avun antaneet. He ovat tukeneet myös minua omissä päämäärissäni monin tavoin. Aikoinaan kun sairastuin, liityin yhdistykseen jäseneksi ennen vertaistukikoulutusta. Vuosimaksulla saa paljon. Olen myös paikallisen syöpäyhdistyksen vetäjä, joten näen myös siltä kantilta tätä arvokasta työtä.

Finnilco ry:n Incotuki-hanke on meille ulosteenkarkailusta kärsiville perustettu hanke ja sen myötä tuodaan esille juuri tätä häpeällistä asiaa, joka on tuntematonta ja josta yllättävän moni kärsii yksin. n. 10% suomalaista aikuisista tästä kärsii. Ei edes perheenjäsenet tästä tiedä, koska asia on niin vaikea. Anniko ry on Finnilcon sisällä toimiva yhdistys, joka edistää ulosteenkarkailusta kärsivien elämää valtakunnallisesti. 

Olen pitänyt niitä esitelmiä viimeaikoina pääasiassa nyt ulosteenkarkailusta. Viime viikolla sain kuulla, että jos asiat eivät oikein etene sairaanhoitopiireissä lähinnä hoitotarvikeasioissa jonkun määritelmän takia, oli yksi jäsen ottanut yhteyttä eduskunnan oikeusasiamieheen.

Minäkin nyt tein niin. Tarvitsen öisin vaippaa, jotta voin nukkua karkailun takia yöni rauhassa. Olen saanut niitä tilattua aiemmin kun arvioitiin tarpeekseni kaksi vaippaa päivässä silloin alkuun. Nyt kun kerroin, että tarvitsen yhden vaipan parille yölle (haluan säästää myös luontoa, maailma hukkuu vaippoihin)niin en niitä enää saakkaan. Käyttö on liian vähäistä. Mutta on se oikeastaan epäreilua, että tarvitsen suolen tyhjennykseen tavaroita ja saan niitä tilattua silloin kun tarvitsen ja nyt en saa enää vaippaa kun en omantunnon takia halua valehdella etten tarvitse niin montaa. Tarkoitus olisi ollut niin, että niitä tulisi kolmen kuukauden välein kotiin ja sitä en halua. Eikä kaikilla meillä ole tilaa ottaa isoja pahvilaatikollista tavaraa kotiin kerralla. 

Kyse on siis periaatteesta. En häviä mitään, jos eduskunnan oikeusasiamies vastaa, että en ole oikeuttu vaippoihin, silloin tiedän miten kankea tämä systeemi on. Kaikki ihmiset eivät jaksa ajaa omaa asiaansa ja kokevat, ettei heitä muutenkaan kuunnella. Varsinkin kun on kyse tälläisesta häpeällisesta asiasta. 

Moni ihminen tässä vuosien varrella on ottanut yhteyttä suoraan minuun ulosteenkarkailusta kärsivänä ja jos sanon, että tarvitset liian vähän vaippoja, osta ne kaupasta. Se se on vasta vaikeaa. Jos pyytäisin miestäni hakemaan minulle vaippoja, en usko että hän suostuu sen puolestani tekemään tai en tiedä. 

Olen menossa Oodiin kertomaan kirjastani maaliskuulla 23.3 klo 14-16. Colores ja Inkotuki-hankkeesta ollaan mukana kertomassa heidän toiminnastaan. Lämpimästi tervetuloa tutustumaan meihin kaikkiin ja juttelemaan rohkeasti kanssamme.

ps.Colores ry on luonut app-sovelluksen, jossa on tietoa suolistosyövistä. 

SUOLISTOSYÖPÄSOVELLUS Ladattavissa Appstoressa ja Googe Play -kaupassa (Android puhelimeen)

Apple Appstore: https://apps.apple.com/fi/app/darmkanker/id6446274025

Google Play: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.pierre_fabre_on cology.colorectal_cancer&hl=FI&gl=F

Inkotuki-hankkeen tärkeimmät pointit https://www.finnilco.fi/inkotuki-tietoa-ja-materiaalia, josta löytyy Ulosteenkarkailun vaikutus elämänlaatuun ja Anaali-inkontinenssi oirekysely kaavakkeet. Kannattaa tutustua!

Nyt on julkaistu YouTubeen video, jossa esiinnyin päättäjille ja ammattilaisille. Osuuteni alussa ja kesto n. 10 min. Tärkeää tietoa kokonaisuudessaan tässä esityksessä! Kannattaa katsoa.

https://www.youtube.com/watch?v=61zp5kFLkjM

Yhdessä teemme hyvää toisilleemme. Me olemme maailma ja maailma on meissä.

kuva pixapay pashi