Oivalluksia ja uuden oppimista

Hanna Nohenekin luennosta poimittua

Tiistai 27.2.2024 - Mervi

Kauan odotettu Hannan käynti onnistui hyvin yhdistyksemme illassa. Olin todella otettu siitä, että Hanna suostui tulemaan meidän iltaamme. Hän oli illan esitystä varten saanut lisätietoa asioista myös infektiolääkäri Veli-Matti Anttilalta. Me kaikki opimme jotain tämän johdosta, kuulemani mukaan myös Hanna itse. 

Olin lähettänyt myös kysymyksiä etukäteen hänelle ja hän vastasi niihin mukavasti pitkin esitystään.

Kerroin Hannalle, että tulen kirjoittamaan lyhennelmän myös tänne tiedoksi lukijoilleni ja hän vahvisti ja tarkisti vielä tekstini sisällön. Ja tässä on viime hetken tietoa, jota ei ole vielä julkisuudessa tiedossa koronarokotteiden osalta.

Syöpäpotilaan infektioista

-itse syöpä lisää infektioriskiä, syöpään liittyvät yleisoireet voivat lisätä infektioriskiä, imukudosten ja verisolujen syöpiin liittyy lisääntynyt infektioriski myös ja syövän itse hoitoon liittyy infektioriski.

-hoitava lääkäri arvioi infektioriskin tason ja arvioi sen mukaan tarpeelliset rokotukset

Syöpäpotilaille suositelluista rokotteista yhteenveto

-vuosittainen influenssarokote, yli 65-vuotialle ja solunsalpaajahoidossa sekä sädehoidossa oleville ilmainen, tällöin myös lähipiiri on oikeuttu rokotukseen

-koronarokotukset kansallisten THL:n ohjeiden mukaisesti:vakavalle koronavirustaudille erittäin voimakkaasti altistava sairaus tai tila, esim. elinsiirto tai kantasolusiirto, aktiivisessa hoidossa oleva syöpätauti (solusalpaajahoito vuoden sisällä)suositus tehosteannos oli syksyllä 2023 näille potilasryhmille

-jäykkäkouristus ja kurkkumätärokote suojasta kannattaa huolehtia, 25v, 45v, 65v ja sen jälkeen 10 vuoden välein

Myös omakustanteisia kannatta harkita mm. vyöruusu otettavaksi 50 vuotta täytettyään tai 18 v joilla suurentunut riski saada vyöruusu. Kaksi rokotekertaa 2-6kk välein

pneumokokkirokote, tämän ilmaiseksi saavat kantasolusiirteen saaneet, munuaistautia sairastavat 65-74v keuhkoahtaumatautia tai astmaa sairastavat

punkkirokote TBE, oleskelu punkkialueella (kesämökki) ei suojaa borreoloosilta

Yleensä syöpäpotilaille ei ole estettä ottaa rokotuksia, ainoa poikkeus on solusalpaajahoidot tai kantasolusiirtohoidot.

Koronasta: Thl:n tutkimuksen mukaan valtaosalla väestöstä on muodostunut immuniteettia sekä aiemmin saatujen rokoteannosten että sairastettujen koronavirustartuntojen myötä. Tiheästä rokottamisesta ei ole odotettavissa parempaa suojaa myöskään immuunipuutteisille.

THL:n suositus. Syöpäpotilaiden ja immuunipuutteisten koronarokotukset.

Perusrokotussarjaan kuuluu kolme rokoteannosta. Kaksi ensimmäistä annetaan 6-12 viikon annosvälillä, kolmas aikaisintaan kahden kuukauden kuluttua toisesta annoksesta

Tehosteannokset, 12 vuotta täyttäneille voimakkaasti immuunipuutteisille syystalven 2023 tehosteannosta riippumatta siitä montako tehosteannosta henkilö on aiemmin saanut tai montako kertaa hän on sairastanut koronan. Ei ole vielä varmaa tarvitaanko keväällä 2024 lisätehosteita tietylle riskiryhmille, sen sijaan syksyllä 2024 tehosteita tullaan antamaan

Oma kysymykseni hänelle liittyi influenssa rokotteisiin. Nuorena hoitajana otin influenssarokotteen ja sain siitä allergisen reaktion, johon sain sitten kortisonia. Silloinen työterveyslääkäri sanoi minulle, että rokote on "munassa" kasvatettu, joten voit olla sille allerginen "munalle", älä ota influenssarokotetta, jos se on vain mahdollista. Ja näin olen toiminutkin. Hoitajat eivät ole suostuneet myöskään pistämään sitä minuun enää kun asiasta olen maininnut. Nyt Hanna kertoi, että markkinoilla on myös (joka toinen vuosi tehdään) sellaisia influenssarokotteita, jotka ovat munien sijaan kasvatettu soluissa, ensi vuonna tulee sellainen vuoroon. Jos niitä tuodaan ensi syksynä Suomeen, se olisi hyvä vaihtoehto. Hyvä tietää tämäkin.

Silloisten syöpähoitojen aikaan en itse onneksi altistunut influenssalle kun en hoitoja saanut, se olisi ollut kohtalokasta. Hyvä hygienia ja infektioherkkyys pitivät minut pääasiassa kotona ja kun puoliso ja läheiset olivat rokotettu, ei tullut altistustakaan sitä kautta. Onneksi.

Kysyin miten hän on selvisi julkisuudessa korona aikaan? Vihapostia ja uhkauksia hän sai kuten muutkin julkisuudessa olevat henkilöt, mutta sai myös paljon kiitosta, kehuja, kannustusta ja Duodecium seuran antaman Lindberg palkinnon 12/21.

Hän itse sattui sairastumaan koronaan ensimmäisten suomalaisten joukossa ja se oli ollut vakava tauti hänelle itselleen sekä puolisolleen. Ne lähtökohdat varmasti olivat myös kannustamassa tekemään tätä arvokasta työtä meidän kaikkien eteen. Oma sairastaminen toi esille muitakin oireita, joita ei ollut vielä edes kirjattu tai huomattu virallisiksi koronan aiheuttaviksi oireiksi.

Hän on mielestäni sydämmellinen lääkäri, joka on tehnyt paljon hyvää meidän kaikkien hyväksi, meidän turvaksi ja suojaksi toisten ammattilaisten kanssa. Hän antoi kasvonsa koronasta tiedottamiselle, aina kun näin hänen kasvonsa televisiossa, uskoin että nyt tulee tutkittua ja oikeaa asiaa.

Muistan, miten yhteiskuntana ja perheenä pelkäsimme koronaa. Miten paljon se sai aikaan surua, vihaa, häpeää ja katkeruuttakin yhteiskunnassamme. Mutta se sai myös jotkut pohtimaan syvemmin noita tunteita. Miksi tunnen niin ja miten selviän sen tunteen kanssa jatkossa. Varmasti monille jäi ahdistusta ja kuolemanpelkokin käsittelemättä. Jotkut ehkä luovuttivat, olisiko ollut jopa niin..

Sairastin kerran koronan eikä se ollut mikään mukava tauti. Mieluiten otan rokotukset heti kun se oli mahdollista kohdallani. Opittiin varmasti yksilönä ja yhteiskuntana myös paljon. Olen kiitollinen työstä mitä Hanna tekee. Suuri kunnioitus ja kiitos hänelle. Siinä esikuvaa muillekin.

Ja ennenkaikkea koronan myötä minä sain uuden elämän, kun etätyöt tuli mahdolliseksi ja pystyin etänä aloittamaan rentoutuksen tekemisen ensi kertaa Suomessa syöpäänsairastuneille ja heidän läheisilleen. Näin jatkan edelleenkin. Minun sosiaalisuus on pääasiassa netissä etänä monissa yhteyksissä, kiitos koronan. Se lopulta mahdollisti elämän mielekkyyden jatkumisen kohdallani.

Hannasta julkaistaa kirja nyt maaliskuussa. Se on nimeltään Peloton.

Tiedoksi hänen yksi sidonnaisuuksistaan on että hän on Maailman terveysjärjestön WHO:n rokotusasiantuntijaryhmän SAGEn puheenjohtaja. Sekä hän on tehnyt kliinistä rokotetutkimustyötä matalan tulotason maissa vuoteen 2010 asti. Valtion virkanainen ja tuli myös Krista Kiurun kanssa esiintyessään meille kaikille tutuiksi.

Kehon tarkistaminen ja mielenrauhan saavuttaminen

Lauantai 17.2.2024 - Mervi

Marraskuussa lääkäri Jouko Leppänen luennoi yhdistyksen illassamme syövän syntymisestä solusta alkaen. Illan päätteeksi puhuttiin syöpähoitojen jälkeen tehtävistä kontrolleista ja mahdollisten kuvien ottamisesta.

Kontrollit omalla kohdallani ovat olleet vuosittain verikoe, jossa tarkastellaan CEA arvo ja pieni verenkuva ja lääkärin vastaanotolla käynti. Viime vuonna tämä tehtiin terveyskeskuksessa, olihan syövän toteamisesta jo kuusi vuotta. Kerroin lääkärille kuumista aalloista ja hän "heitti", että jos niitä alkaa esiintymään voi syöpä olla uusinutkin, tosin kliiniset tutkimukset ja veriarvot eivät siihen viitanneet. Hän ehdotti keuhkokuvan ottamista ja se minusta oli hyvä idea, se otettiin ja kaikki oli siinä hyvin.

 Joukolta kysyin magneettitutkimuksen ottamisesta, onko siitä vaaraa mitenkään, tuottaako se säteitä ja onko siitä haittaa, jos sen otattaa itsemaksaen. Ja kuka hoitaa jatkot jos jotain  löytyy magneettitutkimuksessa. Jouko kertoi, että ei ole haittaa, magneetti ei ole röntgensäteillä tehtävä tutkimus. Ja vastauksen kanssa voi mennä terveyskeskukseen ja lääkärin on lähetettävä löydöksen perusteella eteenpäin. Tietojen saatuani ajatus magneetin tekemisestä jäi hautumaan. Olin ennen Joukon luentoa kuullut, että Joensuussa tehdään koko vartalon magneetteja alle 700 e. Siitäkin sitten mainitsin illassamme ja Jouko sanoi pitäisköhän itsekin sellaisessa käydä, eihän sitä tiedä mitä löytyy.

Miehelleni ehdottelin loppuvuodesta Joensuussa käyntiä ja voidaan samalla käydä sukuloimassakin. Asia jäi pohdintaan molemmille. Sanoin, että jos me autoa huolletaan, laitetaan siihen rahaa ja aina se raha jostain siihen löytyy. Ehkä olisi järkevää joskus "sijoittaa" myös itseensä.

Vatsani takia emme reissaa enää maailmalla, se on keholleni liian raskas taakka ja on se sitä myös henkisestikin. Seurattiin talven pakkasia, mietimme josko olisi mahdollista lähteä muutamaksi päiväksi Tahkolle, siellä voin tyhjennellä suoltani ja voimme hiihdelläkin. Tarkistin vielä, että hiihtolenkkien läheisyydessä oli hyvin vessoja. Tuumasta toimeen, varattiin yöpymispaikka ja päätettiin, että käydään samalla Joensuussa magneetissa molemmat. Varattiin ajat ja Tahkolta olisi tarkoitus ajaa syömättä ja juomatta tutkimuksiin. Teimme näin suunnitelman mukaan. Yöpymispaikka Joensuussa oli siskon luona ja sieltä sitten ajaisimme kotiin.

Lääkäri soitti tulokset. Tunnin laverilla makaamiseen kuului lääkärin soittoaika, puoli tuntia per/henkilö. Minua ei jännittänyt tuloksen saaminen kuin viisi-kymmenen minuuttia ennen soittoaikaa. En ollut nähnyt pahoja unia, jotka olisivat viitanneet mihinkään vakavaan ja en käyttänyt aikaani murehtimiseen. Uskoin, että se mitä tulee, se tulee sitten ja otan sen vastaan siinä hetkessä. Uniakaan en menettänyt sen takia. Olin siis kiitollinen itselleni oppieni sisäistämisestä, olin itse rauhallisuus.

Kuulin, että kaularangassani on ahtaumaa, ok. Selvisi siis epämääräisen vasemman käden ja "rintakivun" syy, jota on joskus ollut. Suositteli ortopedille, fysioterapeutille tai osteopaatille jos oireet pahenee. Ei sydänperäistä vaivaa. Lääkäri kävi kaikki elimet yksitellen läpi ja ne olivat ok, hyvänlaatuinen kysta maksassa, joka on yleistä, ei tehdä sille mitään. Vatsan aluella tietty näkyi jotain, joka mahdollisesti tullut leikkauksien seurauksena, hyvänlaatuinen serooma, kudosnestekertymä. Siitä suositteli kontrollikuvaa muutaman vuoden päästä. Se oli näkynyt edellisissä kuvissakin, eikä ollut kasvanut. Imusolmukkeistakaan ei löytynyt mitään. Ei syöpään viittaavaa.

Ajatukset nyt tästä "sijoituksesta". Kuulin, että jotkut pitivät meitä rohkeina, kun tällaiseen lähdettiin. Sanotaan, että tieto lisää tuskaa, mutta suosittelen silti selvittämään epämääräiset tuntemukset ja kivut kehossa. Näin varsinkin kun on syövän sairastanut ja vaikka ei olisikaan mitään oireita, on hyvä tietää miten kehoni vointi sisältä tarkasteltuna. Se että sijoittaa itseensä (ei lähdekään vuosittaiselle etelänmatkalle) ja menee yksityisesti tutkimukseen ellei kunnallisesti pääse tarpeeksi nopeasti, säästytään siltä, kuinka monta turhaa ajatusta ja yötä me menetetään kun emme selvitä asioita. Lähdin itsekin tähän ihan mielenkiinnosta, uudesta kokemuksesta ja siitä, että kannattaa mennä pelkoja kohti, ei väistää niitä. Jäikö itselläkin pieni epävarmuuden tunne kytemään? Pelätäänkö me ettei meitä hoideta, jos sijoitan itseeni ja maksan itsekin siitä jotain? Miten mielellämme me kuulisimme, että onneksi teit niin ja pääsemme aloittamaan hoidot ajoissa. Kyllä siinä yhteiskuntakin säästää pitkän pennin, ja ehkä ihmishengen.

Itse syöpähoitoja saadessani, sain kuulla kuinka kallista oli saada valkosolun nostajat käyttööni-koin siinä hetkessä syyllisyyttäkin kun tarvitsin niitä. Mutta en olisi saanut hoitojakaan ellei niitä olisi käytetty, enkä todellakaan kirjoittaisi nyt tässä enää mitään. Mutta silloin, omalla kohdallani ennen syöpälöydöstä, eipä oireita paljon ollut, mitä nyt uloste oli muuttunut ja verta tuli pyyhkiessä vähän paperiin koska oletin niiden johtuvan vain peräpukamista. Ehkä tänä päivänä kiinnittäisin eri lailla huomioita mihin tahansa oireisiin, oppi on mennyt perille.

Nyt tulee mainos: Karelia magneetti oli se paikka,jos kiinnostaa tietää missä kävimme. Se on Suomessa ainut terveydenhuollon yritys, joka tekee näitä tutkimuksia tällä tavalla. Kädet, jalat ja pää jäivät tutkimuksen ulkopuolelle. Saimme erittäin hyvää palvelua sieltä ja tunsimme, että meistä välitetään. Siellä ihmisiä käy kuuleman mukaan ympäri Suomea ja kaikille uutiset eivät ole yhtä hyviä. Lääkäri sanoi, että voimme olla yhteyksissä myöhemminkin jos tarvetta esiintyy ja saamme vielä kuvat lausuntoineen kotiin vaikka ne kantaakin tulevat näkyviin. Emme olisi saaneet lähetettä mistään tällaiseen tutkimukseen mutta saimme mielenrauhan ja se on kaikkein tärkeintä.

Kuva pixapay.goestock

Vaihdevuosistako olikin kyse?

Tiistai 6.2.2024 - Mervi

Jos jotain tyttärilleni ohjeistaisin tai opastaisin, ehdottaisin jo nelikymppisenä seuraamaan joko alkaa vaihdevuosioireita tulla.

Luin iltalehdestä gynekologin kommentteja vaihdevuosioireisiin liittyen. Olenkin tänne aiemmin kirjoittanut unettomuudestani, jota en lähtenyt hoitamaan ja hoidin sitä todella väärin, parilla lasilla viiniä esimerkiksi.

Minulla oli kuumia aaltoja, käytin töissä viuhkaakin viilentääkseni itseäni, join vettä kulauksittain, villatakkia päälle ja pois, oli nivelvaivoja, jota hoidettiin kortisonipistoksilla, olin ärtynyt läheisilleni ja itselleni. Kävin gynekologilla, mutta en saanut mitään lääkitystä. En saanut siksi, kun äidilläni oli ollut kolme rintasyöpää elämänsä aikana, menehtyi viimeiseen. Hänen äitinsä kuoli rintasyöpään ja iso siskoni sairasti rintasyövän nelikymppisenä. Eli minulla oli suurentunut riski saada rintasyöpä, jos hormonihoidot aloitetaan. Kävin joka toinen vuosi mammografiassa ja ultraäänessä oma kustanteisesti ennenkuin tulin seulontaikään.

Äitini sai hormonilääkityksen aikoinaan vaihdevuosioireisiin ja sitä "syytettiin" rintasyövän aiheuttajaksi hänen kohdallaan. Minua siis peloteltiin, että on suuri riski saada rintasyöpä joten pärjääpä ilman hormonilääkitystä. Koin siitä tietysti myös, että olen etuoikeutettukin kun en voi lääkettä ottaa käyttöön. Eli kärsin yöheräämisistä, valvomisesta, ärtyisyydestä, kuumista aalloista, nivelvaivoista. Nivelvaivoja tutkittiin ja hoidettiinkin. Siihen samaan tilanteeseeen tuli se irtisanominenkin ja muut raskaat tapahtumat. Elin siis stressissä! Siihen kun lisätään se suorittaja ominaisuus, itsensä hylkääjänä, mitäpä voisi odottaa..suolistosyöpähän se sieltä tuli. Tämähän on nyt omaa spekulaatiota, mutta ihmettelen ettemme pystyneet paremmin hoitamaan vaihdevuosioireita reilu kymmenen vuotta sitten.

Nyt ymmärrän äitiäni paremmin. Äitini sai unilääkkeet käyttöön eikä niistä koskaan luopunut. Hän arvosti unta ja lepoa. Tänä päivänä ei uniongelmia hoideta pelkästään unilääkkeillä vaan kokeillaan muitakin vaihtoehtoja. Mikä vaakakupissa sitten on itselle tärkeinä, se pitää miettiä myös tarkasti. Unilääkkeisiin siis itsellä negatiivinen kaiku ollut koko ikäni, joten en niitä olisi helposti suostunut käyttämäänkään. Eli siksi kärsin siitäkin! Oli uskomus, ettei unilääkkeillä saatu uni ole oikeaa unta ja kun niistä tulee vielä pökkerö olo seuraavaksi päiväksi, et voi olla oma itsesi mitenkään missään vaiheessa. Mitä pelkoja olikaan itselläni silloin!

Mitä ajatuksia tämä "löydös" nyt aiheuttaa itsessäni? Näin sitä oppii itsestään asioita jälkikäteen, tulee ymmärrystäkin enemmän tapahtumiin. Gynekologi kirjoitti artikkelissaan, että moni nainen kärsii oireista, ei tiedosta mistä ne johtuu. Lisäisin tietoutta asiasta työpaikoille, perheisiin enemmän. Vertaisia, yhdistyksiä ja sitä kautta apua ja myös erilaisia hoitoja, rentoutustakin. Ei kenenkään enää tarvitsisi "kärsiä" vaihdevuosioireista, apua varmasti löytyy kun vain sitä haluaa saada.

Mietin, kuinkahan moni pari on eronnut näiden oireiden takia? Kannattaa oppia kuuntelemaan kehon viestejä ja lähteä hakemaan apua sillä et voi muuta kuin voittaa. Perheeltäni tulen pyytämään anteeksi omaa käytöstäni ja samalla tulen samalla opettaneeksi ja antaen mallia lapsilleni, että asioilla oli tai on toinenkin puoli. Tätähän elämä on, oppia, rähmälleen menoa, noustaan ylös suosta, pohditaan miten tästä eteenpäin ja jatketaan uudella tavalla.

Käytin erilaisia viuhkoja kuumien aaltojen yllättäessä. Minulla on töissä omansa, käsilaukussa oma ja kotona oma versio siitä, onneksi sitä ei nolottanut käyttää.

Kuva pixapay Aleksander Kristkey