Oivalluksia ja uuden oppimista

Muistiliiton esityksestä poimittua

Lauantai 4.5.2024 - Mervi

Olin mukana Kouvolan alueella järjestetyssä Muistiliiton järjestämällä luennolla etänä. Aluksi ajattelin, etten tarvitse tai ole mitenkään kiinnostunut asiasta, kun se ei ole ajankohtaista. Mutta se olikin avartavampaa kuin uskoinkaan. Sain luvan tehdä tänne lyhennelmän siitä omista huomioistani.

Aiheena oli muistisairaudet ja kohtaaminen. Muistiluotsi Jenni piti esityksen

Aluksi tuli tietoa mihin muistisairaus vaikuttaa: lähimuistiin, mieleen painamiseen, käyttäytymiseen, puheen tuottamiseen ja ymmärtämiseen, toiminnanohjaukseen, hahmottamiseen mm. esineiden ja ihmisten tunnistaminen hankaloituu

Se myös vaikuttaa: mielialaan ja vireystilaan, oppimiseen, persoonaan, liikkumiseen ja reaktioiden hidastumiseen, liikuntakyvyn heikentymiseen, rahan arvon ymmärtämiseen, kykyyn tiedostaa omia oireitaan

Yleisimmät muistisairaudet: Alzheimerin tauti, aivoverenkiertosairaudet, Lewyn kappale-tauti, Parkinsonin taudin muistisairaus, otsa-ohimorappeumat

Alzheimerin taudista: Yleisin muistisairaus, etenee hitaasti. Ensimmäiset oireet: vaikeus muistaa uusia nimiä tai sovittuja asioita, käyttöesineitä hukassa, vaikeus liikkua vieraassa ympäristössä sekä asioiden ja tapahtumajärjestysten sekoittumista. Aivomuutokset altistavat erilaiselle käyttäytymiselle. Sairastuneen persoonallisuus ja sosiaaliset kyvyt saattavat olla suhteellisen hyvin säilyneitä. Taudin edetessä unohtelua ja samojen asioiden toistelua, sanojen löytymisen vaikeutta, suunnistamisepävarmuutta, aloittelisuus heikentyy, vetäytyy kontakteista, mieliala muutoksia, oiretietoisuus heikko ja vaikeuksien peittämistä.

Verisuoniperäinen muistisairaus: toiseksi yleisin. Liittyy aivojen verisuonten vaurioihin ja erityyppisiin aivoverenkiertohäiriöihin. Oireina aluksi, hidastumista, lievä muisti-puhehäiriöt, kömpelyyttä, kävelyvaikeutta, hahmottamisvaikeutta, tunneherkkyyttä ja mielialanvaihteluita. Oireet voivat tulla nopeastikin, vaihtelee päivittäin. Muisti parempi kuin Alzheimerissa.

Lewyn kappale-tauti: 50-80v iässä, kuorikerrokseen kertyy haittaavia löydöksiä, Lewyn kappaleita. Merkittäviä muistihäiriöitä ei taudin alkuvaiheessa, etenee taudin edetessä. Tarkkaavaisuushäiriöitä, hahmottamisen vaikeutta(pukeutuminen, tilat, etäisyydet, suunnat), lihasjäykyyttä, hallusinaatioita, harhaluuloja, tajunnanhäiriöitä, valveunia, vireystilan häiriöitä, ääreisverenkierto häiriintyy, kosketusherkkyyttä.

Otsa-ohimolohkorappeuma: 45-64v välillä, hiipivä ja hitaasti etenevä, oireina, frontotemporaalinen dementia (hermosolujen menetys), etenevä sujumaton afasia ja semanttinen dementia.

Dementia; on oireyhtymä, ei sairaus: elimellistä, aivojen rappeutuvasta sairaudesta johtuva oireyhtymä, johon sisältyy laaja-alainen henkisten toimintojen heikkeneminen

Muistisairauksien vaikutukset vuorovaikutukseen:

Hämmennyksen ja väärinymmärrysten mahdollisuus kasvaa, epäluuloisuutta, tiedonkäsittelyn haasteita.

Tarkkaavaisuuden ylläpitäminen heikkenee, taustahäly häiritsee, itsensä ilmaisu muuttuu haasteellisemmaksi, mieleen painamiseen tarvitaan enemmän kertausta, älylliset taidot eivät heikkene vaikka muisti ja vuorovaikutus vaikeutuu.

Vuorovaikutukseen vinkit:

katsekontakti, yksi asia kerrallaan käydään läpi, minimoi taustahäly, selkeytä ympäristöä, älä vaadi muistamaan, hän ei tee tahallaan kiusaa eikä välttämättä huomaa unohduksiaan. Ole kiireetön, läsnäoleva, rauhoita mielesi, kohdista huomio sairastuneeseeen, auta muistisairasta keskittymään ja luo turvallinen ilmapiiri. Odota rauhassa, älä keskeytä, arvaile tai korjaa muistisairaan ilmaisuja, yritä ymmärtää muistisairaan kokemus. He ilmaisevat tunteensa vapaasti koska kontrolli heikkenee, tunteet ovat totta vaikka tarina ei ole, kohtaaminen tunteiden ei järjen tasolla. Sanaton viestintä huomioitava, ei ristiriitaa puheessa ilmeissä, liikkeissä ja eleissä.

Milloin tutkimuksiin:

Havaittava muutos aikaisempaan pärjäämiseen, arki hankaloituu, läheiset huolissaan, talousasioiden hoitaminen vaikeaa, persoonallisuus muuttuu, aloitekyky heikkenee.

Jos huomaat näitä oireita läheisessä, varaa aika varhaisessa vaiheessa lääkäriin, koska oireita voidaan hoitaa sairauden alkuvaiheessa paremmin elämänlaadun parantamiseksi.

Jos olet huolissasi omasta tai läheisen muistista, muistiyhdistyksestä saat tietoa ja tukea kaikkeen tähän liittyvään.

Tämän luennon kuultua ajattelin, miten tärkeää on hoitaa kaikki paperiasiat kuntoon ajoissa. Edunvalvonta, testamentti ja hoitotahto. Edunvalvonnasta olenkin kirjoittanut tänne jo aiemmin noin vuosi sitten.

Myös oma kohtaaminen muistisairaan kanssa on ollut virheellistä aiemmin. Nyt tiedetään enemmän myös siitä. Muistiliitto auttaa ja antaa tukea myös läheisen henkiseen taakkaan. Älä jää yksin, hae apua. Sitä on tarjolla.

Jälleen oli kiitollisuus siitä, että osallistuin tähän luentoon. Soitin myös jälkikäteen muistiliittoon ja sain itsekin sieltä ymmärrystä lisää tähän tärkeään asiaan.

Ja oliko jälleen tarkoituksellista. Syöpäyhdistykset järjestivät meille vapaaehtoisille reilun tunnin koulutuksen positiivisesta psykologiasta. Mia Kuusisto, joka luennoi illan aiheesta, on kehittänyt muistisairaille tunnekortit, josta hän on saanut myös palkinnon Ruotsin kuningatar Sylvialta. Uskomaton sattuma vai mitä?

Kuva pixapay Gert Altmann

Edunvalvonnasta

Perjantai 24.3.2023 - Mervi

Paikallisen yhdistyksemme kokoukseen sain äskettäin edunvalvonnasta kertomaan Jesse Kujalan Kymenlaakson edunvalvontatoimistosta. Aihe oli kiinnostava ja erittäin tärkeä meille kaikille.

Edunvalvonnan tarkoitus on valvoa niiden henkilöiden etua ja oikeutta, jotka eivät vajaavaltaisuuden, sairauden tai  muun syyn vuoksi voi pitää huolta taloudellisista asioistaan. Edunvalvonta on viime sijainen keino hoitaa raha asioita. Edunvalvonta voidaan määrätä myös toistaiseksi, määräajaksi tai koskemaan tiettyä tehtävää. Edunvalvojan voi myös vaihtaa ja edunvalvonnan päättyessä omaisuus ja tiedot luovutetaan asianosaisille taholle (päämies, itse tai kuolinpesän hoitaja)

Edunvalvonta sopimus kannattaisi tehdä jo hyvissä ajoin. Voimaan se astuu vasta sitten kun viranomainen vahvistaa valtuutuksen lääkärintodistuksella. Kehitysvammaiset ja ikäihmiset tekevät niitä jo enenevässä määrin, myös nuoret mielenterveysongelmaiset ovat niitä tehneet. Suositellaan, jos dementia oireita alkaa esiintyä alkaa olla jo kiire sen tekemiseen, kun toimintakyky huononee koko ajan. Jos muistisairaus on edennyt jo pitkälle valtuutusta ei enää voi tehdä.

Edunvaltuutettuna voi toimia oma puoliso, lapset, muu läheinen tai julkinen edunvalvoja. Julkista edunvalvontaa voi hakea myös itse. Kuka tahansa voi tehdä Digi-ja väestövirastolle ilmoituksen edunvalvonnasta.

Päämiehen tahto tulee siten aina huomioitua oikein kun edunvalvonta on astunut voimaan. Julkinen edunvalvoja toimii yhteistyössä myös muiden viranomaisten kanssa. Hän voi tehdä huoli-ilmoituksen ja rajoittaa päämiehen luotonottoa tai toimintakelpoisuutta. Edunvalvojalla on salassapitovelvollisuus. Edunvalvoja voi myös ehdottaa käyttämään varojaan omiin tarpeisiin, nauttimaan rahoistaan jotka on elämässään ansainnut.

Julkista ja yksityistä edunvalvojaa koskevat samat lait ja velvoitteet. Holhousviranomainen valvoo, että niin käykin.

Tässä lyhykäisyydessään tärkeimmät pointit tästä asiasta. Olemme puolisomme kanssa tehneet edunvalvonta sopimuksen virallisesti jo vuosia sitten. Kun sairastelut tuli kuvioihin kummallakin elämään, oli jotenkin helppoa saada tämäkin asia järjestykseen. Me emme koskaan voi tietää mitä elämässä tapahtuu. Samalla tuli tehtyä myös testamentti. Hoitotahdon olen myös tehnyt ja kertonut läheisille siitä. Mitäpä kenenkään murehtimaan asioita etukäteen tai jälkikäteen kun nämä on tehtynä. Puolison kanssa keskusteltu myös kuolemaan liittyvät asiat ja toiveet. En sanoisi, että oliko helpot keskustelut, no ei ollut, mutta on kannattanut tehdä.

Nyt voi todellakin keskittyä elämään tässä ja nyt ja nauttia kaikista päivistä täysin siemauksin.

Päätä, että nyt nämä asiat on saatava kuntoon ja ala tehdä asioille jotain. Ainakin yksi murhe tulevaisuudestasi on poissa.

Asenne ratkaisee

Torstai 16.3.2023 - Mervi

Muistan iso-siskoni sanat kun elämäni on kaaoksessa 2015. Muuta asennettasi! Muistan kun suutuin hänelle asiasta ensin.

Miehelläni oli hyvänlaatuinen kasvain päässä, joka leikattiin elokuussa. Tyttärilläni oli rankat tapahtumat samana kesänä. Jo nämä olivat raskaat taakat kantaa. Lisäksi omalla kohdallani fuusion yhteydessä siintivät potkut työstäni. Ja puoli vuotta meni ja potkuthan tulikin, joka oli häpeällistä itselle henkisesti. En toivo kenellekään samaa tunnetta hakematta apua siihen tunnemyräkkään. Koin arvottomuutta. Uskaltauduin vasta potkut saatuani psykologin juttusille, joka sai myös vähän nostettua itsetuntoani. Olen jossain hyvä..ja sain kuitenkin töitä, iso kiitollisuus siitä.

Asenne muutos oli merkittävä tapahtuma. Mitäs sitten jos jään työttömäksi? Kävin muuten työkkärissäkin kun sinne piti ilmoittautua myös, nöyryytystähän siitä myös koin. Mitäpä muutakaan? Miksiköhän?  Eikö se ahkeruus ja tunnollisuus riittänyt? Tein kaikkeni ollakseni hyvä työssäni, en sairastellut, en ollut poissa töistä ettei toiset siitä kärsisi. Mielistelin ja alistuin.

Muutoksen edessä ollaan samalla pelon vallassa. Mitä tapahtuu, minne joudun, mitä koen ja tunnen, miten selviän, mitä muut ajattelee? Olen samalla pelkuri ja yritän näyttää olevani vahva. Epätoivossani ja epävarmuudessani olen ihan muuta. Pelkään myös torjutuksi tulemista kuin ruttoa, koska tulkitsen kaiken kuulemani torjutuksi tulemisen kautta ja hylkään kaikki muut järkeen käyvät tulkinnat. "Äiti, auta minua en jaksa, en pysty, en kykene." En anna periksi kuitenkaan ja muutan asennettani kaikkeen. Se ei tapahtunut yhdessä yössä, se tapahtui hitaasti ja luottaen että ainakin yksi ihminen ottaa kopin jos putoan. Hän oli iso-siskoni, joka kantoi minua ja oli rinnallani. Siskollani syöpä oli jo nelikymppisenä, ruuhkavuosinaan, joten kokemusta kärsimyksestäkin jo oli.

Asenne muutokseen, mihin tahansa elämän muutokseen, kärsimykseen, kaikkeen vastoinkäymiseen tarvitaan ainakin yksi luotettu henkilö, joka kantaa ellei omat jalat kanna. Mistä sitten saa sellaisen henkilön? Hän on se, jolle soitat niin hyvissä kuin huonoissa elämäntapahtumissasi. Hän tukee ratkaisussa ja kuuntelee, ehkä antaa vinkkejä jaksamiseenkin. Hän ei petä luottamustasi ja tarvittaessa voi antaa rajuakin palautetta ja osaa myös pyytää ja antaa anteeksi, koska rakkaudessa kaikki tunteet ovat sallittuja. Yhdessä opitaan ottamaan kaikki vastaan. Hän voi tuoda uuden näkökulman harkittavaksi, miksi siitä ottaisi herneen nenään. Parastasihan hän ajattelee, aina. Ja se on rakkautta, aitoa sellaista.

Syöpäpotilaalle, uuden ja pelottavan matkan edessä voi toinen syövän kokenut olla kultaakin kalliimpi. Vertaisena hän on jo sen tien kulkenut. Suosittelen lämpimästi rinnalle kulkijaa. Ei tarvitse jaksaa yksin. Tämä sopii mihin tahansa sairauteen, kaikki tarvitsevat vertaisen. Heiltä saa myös vinkit ja uudet näkökulmat, jotka voivat sopia juuri Sinulle. Tässäkin on asenne sairauteen ja tukijaan oltava myönteinen. Otan vastaan avun, enkä jää yksin. Vertaisen voi myös vaihtaa yhdistyksen kautta jos ei synkkaa, niinkin voi käydä. Mutta ei tarvitse pelätä yksin, hän myötäelää kanssasi koska tuntee kaikki uhkan ja pelon tunteet.

Olen juuri nyt käynyt pohjalla, luovuttanut eräässä asiassa, mahdottomassa siis. Olen näyttänyt heikkouteni muillekin. Itkenyt katkerasti. En ole osannut olla oikein, olen ollut epävarma ja pelännyt edelleen torjutuksi tulemista. Mutta se ASENNE! Olen selvinnyt ennenkin, nousen tästä, tiedän sen. Pohjalla on pakko käydä, että pääsee myös ylös. Muistettava voimavarani, olen kaikesta huolimatta rohkea ja vahva, selviän kaikesta. Selviän tästäkin kun on iso-sisko, rinnalla kulkija mukanani edelleen. Kiitos iso-siskoni. Se kaikki tulee rakkaudesta. Ennen saattoin jäädä tunteisiini pitkäksi aikaa, nykyään käsittelen ne harjoituksissani nopeasti pois. Kuten eilisen itkunikin, huusin ja itkin, kehonikin tärisi ja nenästä tuli verta. Lopulta olin todella väsynyt ja mieleni levollinen ja rauhallinen. Kiitos myös kehoni, kiitos mieleni.

Olen oppinut kaiken tämän asennemuutokseni myötä. Suosittelen!

Kuva on otettu eilen lähimaastossa, ja kuvaa "sisäistä valoani" joka "puristuksista" huolimatta pilkistää. Hetkissäkin on tarkoitus..kannattaa siis katsoa lähelle, jotta näkee kauas.